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SERVICE & LÖSUNGEN

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Service-Center

ALS-App

Verantwortlich Felix Kolzarek

Warum und wie sollte die Beatmung in der ALS-App dokumentiert werden?
Was ist die ALS-App?
Welche Bedeutung hat die Foto-Funktion in der ALS-App?
Welche Bedeutung hat die Scan-Funktion in der ALS-App?
Welche Unterstützung kann die ALS-App leisten, das Körpergewicht zu kontrollieren?
Welchen Nutzen hat die ALS-App für Patienten?
Wer kann sich in der ALS-App registrieren?
Wie erfolgt der Zugang zur ALS-App?
Wie funktionieren die ALS-Versorgungsempfehlungen der ALS-App?
Wie funktioniert die Medikamentenversorgung über die ALS-App?
Wie funktioniert die Mitteilung eines Versorgungsbedarfes über die ALS-App?
Wie kann die ALS-App bei der Behandlung der Sialorrhoe unterstützen?
Wie kann die ALS-App bei der DMC-Behandlung unterstützen?
Wie kann die ALS-App bei der Hilfsmittelversorgung unterstützen?
Wie können die Daten von der ALS-App für die Forschung genutzt werden?
Wie und warum kann eine Atemanstrengung in der ALS-App dokumentiert werden?
Wie und warum sollte eine Schluckstörung in der ALS-App dokumentiert werden?
Wo finde ich die ALS-App?

Senthil Subramanian

ALS-Funktionsskala

Verantwortlich Dr. Senthil Subramanian

Was bedeutet die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)?
Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Arzt-Perspektive?
Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Patienten-Perspektive?
Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala für die Forschung?
Wie lange sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?
Wie oft sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?
Wo kann ich meine Daten aus der ALS-Funktionsskala sehen?

ALS-Genetik

Verantwortlich Peggy Schumann

Gibt es einen Gen-Test für ALS?
Habe ich das Recht, auf genetische Informationen zuverzichten?
Ist ALS erblich?
Kann eine genetische Veränderung auch ohne Familiengeschichte einer ALS vorliegen?
Unter welchen Umständen ist eine genetische Diagnostik sinnvoll?
Warum ist das SOD1-Gen bei der ALS von besonderer Relevanz?
Was ist das ALS-Genetikprogramm?
Was ist ein ALS-Gen-Panel?
Was ist eine »familiäre« ALS?
Was ist eine genetische Beratung?
Was ist unter einem asymptomatischen Genträger zuverstehen?
Welche ALS-Gene sollten analysiert werden?
Welche Bedeutung hat die genetische Diagnostik bei der ALS?
Welche Rolle wird die genetische Therapie bei der ALS in der Zukunft spielen?
Welches ALS-Risiko haben meine Kinder?
Werden die Kosten für die genetische Diagnostik von den Krankenkassen übernommen?
Wie erfolgt die Mitteilung des genetischen Befundes?
Wie lange dauert die genetische Diagnostik von SOD1?

Senthil Subramanian

ALS-Progressionsrate (Verlaufswert)

Verantwortlich Dr. Senthil Subramanian

Habe ich einen schnelleren oder langsamen Verlauf der ALS?
Kann sich die ALS-Progressionsrate im Verlauf der ALS verändern?
Was bedeutet ALS-Progressionsrate (Verlaufswert)?
Welche Bedeutung hat die ALS-Progressionsrate (ALSPR)?
Welche Unterschiede können in der ALS-Progressionsrate vorliegen?
Wie kann ich die ALS-App nutzen, um meine ALS-Progressionsrate zu ermitteln?
Wie kann ich meine ALS-Progressionsrate erfahren?

Susanne Spittel

ALS-Therapie

Verantwortlich Dr. Dr. Susanne Spittel

Auf welchem Weg ist das Medikament DMC verfügbar?
Für welche Patienten ist die Behandlung mit Tofersen verfügbar?
In welchen Situationen ist die Behandlung mit Cannabis bei der ALS sinnvoll?
Ist es sinnvoll, Riluzol einzunehmen, wenn die Erkrankung trotzdem fortschreitet?
Sollten alle Patienten mit ALS auf Mutationen im SOD1 Gen testet werden?
Wann ist eine Behandlung mit DMC bei ALS sinnvoll?
Was bedeuten Studien der »Phase 1«, »Phase 2« oder »Phase 3«?
Was bedeutet »Versorgungsforschung«?
Was bewirkt das genetische Medikament Tofersen bei der SOD1-ALS?
Was sind klinische Studien?
Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer ALS mit Sprechstörung?
Welche Besonderheiten bestehen bei der Verordnung von cannabishaltigen Medikamenten bei der ALS?
Welche Darreichungsformen von Riluzol sind vorhanden?
Welche Erfahrungen bestehen mit Tofersen?
Welche Medikamente kommen bei der ALS zur Anwendung?
Welche Medikamente sind bei Speichelfluss bei der ALS wirksam?
Welche Nebenwirkungen von Riluzol sind zu erwarten?
Welche Studiendaten liegen zum Effekt von DMC vor?
Welche weiteren genetischen Therapien bei der ALS sind in Entwicklung?
Wie ist der Riluzol-Schmelzfilm anzuwenden?
Wie ist der Wirkmechanismus von Riluzol?
Wie ist die Riluzol-Suspension anzuwenden?
Wie kann die ALS-App bei der Behandlung der Sialorrhoe unterstützen?
Wie kann die ALS-App bei der DMC-Behandlung unterstützen?
Wie kann die Wirksamkeit von DMC bei der ALS erfasst und dokumentiert werden?
Wie kann ich erkennen, ob Riluzol wirkt?
Wo erhalte ich aktuelle Informationen über neue Entwicklungen zur genetischen Therapie der ALS?

Ambulanzpartner

Verantwortlich Barbara Hildebrandt

Was ist das Ambulanzpartner Versorgungsportal?
Was leistet Ambulanzpartner?
Welche Bedeutung hat ein »Versorgungsmanagement« für Menschen mit ALS?
Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für das Gesundheitssystem?
Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für die Forschung?
Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für Patienten?

Biomarker

Verantwortlich Peggy Schumann

Gibt es einen Labortest für ALS?
Gibt es Schwankungen in der NfL-Messung bei Betroffenen mit ALS?
Kann durch Neurofilament Light Chain (NfL) die Diagnose einer ALS gestellt werden?
Lässt sich mit dem NfL-Test die Diagnose einer ALS ausschließen?
Sind die NfL-Analysen in Blut und Nervenwasser gleichwertig?
Welche Bedeutung hat der Biomarker Troponin T bei der ALS?
Welche Bedeutung hat die NfL-ALS-Studie?
Welche Bedeutung hat NfL für die Prognose der ALS?
Welchen persönlichen Nutzen kann der NfL-Wert bei der ALS liefern?
Wie ist der NfL-Test für Betroffene mit ALS erhältlich?
Wie oft sollte der NfL-Test bei Betroffenen mit ALS wiederholt werden?
Wo werden NfL-Werte in der ALS-App angezeigt?

Einloggen und Anmelden

Verantwortlich Felix Kolzarek

Benutzername vergessen
Passwort vergessen
Welche Browser werden von www.ambulanzpartner.de unterstützt?

Senthil Subramanian

Erkrankung ALS

Verantwortlich Dr. Senthil Subramanian

Warum ich?
Was bedeutet "Motoneuron-Erkrankung"?
Was bedeutet der Begriff »Amyotrophe Lateralsklerose«?
Was ist ALS?
Wer bekommt ALS?
Wie viele Menschen in Deutschland leiden an ALS?

Senthil Subramanian

FRS-Funktionsskala

Verantwortlich Dr. Senthil Subramanian

Warum gibt es die FRS-Funktionsskala?
Was passiert mit meinen Daten aus der FRS-Funktionsskala?
Wie funktioniert der online ALSFRS-Selbstbewertungsfragebogen?
Wie funktioniert die Anzeige des Krankheitsverlauf der SMA?
Wie funktioniert die online FRS-Funktionsskala?
Wo kann ich meine Daten aus der FRS-Funktionsskala sehen?

Patientenkonto

Verantwortlich Felix Kolzarek

Wie ändere ich meine Anschrift im Patientenkonto?
Wie ändere ich meine E-Mail-Adresse im Patientenkonto?
Wie lade ich ein Dokument im Patientenkonto hoch?

Albertina Shilongo

Registrierung

Verantwortlich Albertina Shilongo

Wie registriere ich mich als Patient bei Ambulanzpartner?

Selbstbewertungen

Verantwortlich Felix Kolzarek

Wie funktioniert die Bewertung der Zufriedenheit mit einer Medikation nach dem TSQM-Fragebogen?
Wie funktioniert die Bewertung einer Therapie mit dem MYMOP-Fragebogen?
Wie kann ich meine Versorgung bewerten?
Wo werden mir meine Selbstbewertungen gezeigt?

SMA-App

Verantwortlich Felix Kolzarek

Was ist der Verlaufswert?
Wie funktioniert die Hilfsmittelversorgung über die SMA-App?
Wie funktioniert die Medikamentenversorgung über die SMA-App?
Wie zeigt sich eine Verbesserung oder Fortschreiten des Krankheitsverlaufs?
Wo finde ich die SMA-App?

Ronja Schiemann

SMA-Therapie

Verantwortlich Dr. Ronja Schiemann

Artikel kommen bald

Soziale Sicherheit

Verantwortlich Barbara Hildebrandt

Wie wird der Grad der Behinderung bei der ALS festgestellt?
Wie wird der Grad der Behinderung bei der SMA festgestellt?

Senthil Subramanian

Varianten der ALS

Verantwortlich Dr. Senthil Subramanian

Hat die PLS eine andere Prognose im Vergleich zur typischen ALS?
Hat die PMA eine andere Prognose im Vergleich zur typischenALS?
Ist die PMA eine »echte« ALS?
Ist die Primäre Lateralsklerose (PLS) eine »echte« ALS?
Warum ist die Unterscheidung von Symptomen des ersten und zweiten Motoneurons bei der ALS relevant?
Was bedeutet OPM-Klassifikation der ALS-Phänotypen?
Was ist ein Flail-Arm-Syndrom?
Was ist ein Flail-Leg-Syndrom?
Was ist eine axiale ALS?
Was ist eine Primäre Lateralsklerose (PLS)?
Was ist eine Progressive Bulbärparalyse?
Was ist eine Progressive Muskelatrophie (PMA)?
Was ist eine spastische Variante der ALS?
Was ist unter ALS-Propagation zu verstehen?
Was ist unter Symptomen des ersten und zweiten Motoneurons zu verstehen?
Was sind Varianten und „Phänotypen“ der ALS?
Welche Bedeutung haben die Phänotypen für die Prognose der ALS?
Welche Phänotypen der Motoneuron-Symptome der ALS sind zu unterscheiden?
Welche Phänotypen der Propagation der ALS sind zu unterscheiden?
Welchen Phänotypen des Ortes des Symptombeginn der ALS sind zu unterscheiden?
Wie ist der Ort des Symptombeginns der ALS definiert?
Wie kann ich meine Phänotypen-Klassifikation erfahren?
Wo wird der ALS-Phänotyp in der ALS-App angezeigt?

Pollen Eixab

Versorgungsempfehlungen

Verantwortlich Pollen Eixab

Welchen Nutzen haben die ALS-Versorgungsempfehlungen?
Wie funktionieren die ALS-Versorgungsempfehlungen der ALS-App?
Wie unterstützt die ALS-App bei der Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol?
Wie verlässlich sind die ALS-Versorgungsempfehlungen?

Diane Wontke

Versorgungsmanagement für Beatmungshilfen- und -pflege

Verantwortlich Diane Wontke

Warum und wie sollte die Beatmung in der ALS-App dokumentiert werden?
Was bedeuten Vitalkapazität (VK), FVC oder SVC?
Was bedeutet »Hustendefizienz« bei der ALS?
Was bedeutet »invasive Beatmungstherapie« bei der ALS?
Was bedeutet Hypoventilation bei der ALS?
Was bedeutet Vitalkapazität?
Was ist ein Hustenassistent?
Was ist eine Maskenbeatmung?
Was sind Symptome einer Atemfunktionsstörung?
Welche Bedeutung hat ein Hustenassistent in der ALS-Behandlung?
Welche Behandlungsmöglichkeiten sind bei einer Hypoventilation bei der ALS möglich?
Welche Relevanz hat die Vitalkapazität?
Welcher Nutzen ist von einer Maskenbeatmung bei der ALS zu erwarten?
Wie häufig werden ALS-Patienten mit einer invasiven Beatmung behandelt?
Wie kann bei der ALS eine Atemfunktionsstörung entstehen?
Wie lange ist ein Leben mit invasiver Beatmung bei der ALS möglich?
Wie und warum kann eine Atemanstrengung in der ALS-App dokumentiert werden?
Wie und wo erfolgt die Anpassung einer Maskenbeatmung bei der ALS?

Aysegül Erdem

Versorgungsmanagement für Ernährungshilfen

Verantwortlich Aysegül Erdem

Kann eine Trinknahrung ärztlich verordnet werden?
Können Medikamente über eine PEG verabreicht werden?
Stimmt es, dass ein höheres Körpergewicht mit einer besseren Prognose der ALS verbunden ist?
Warum und wie sollte die PEG-Sonde in der ALS-App dokumentiert werden?
Was ist eine »Trinknahrung«?
Was ist eine Ernährungspumpe?
Was ist eine PEG?
Welche Anpassungen in der Nahrungsauswahl sind bei einer Schluckstörung bei der ALS zu beachten?
Welche Anpassungen in der Nahrungszubereitung sind bei einer Schluckstörung bei der ALS zu beachten?
Welche Bedeutung hat die Ernährung für die Verlaufsprognose?
Welche Unterstützung kann die ALS-App leisten, das Körpergewicht zu kontrollieren?
Wie kann Riluzol über die PEG-Sonde verabreicht werden?
Wie kommt es zum Gewichtsverlust bei der ALS?
Wie oft sollte das Körpergewicht gemessen werden?
Wie und warum sollte eine Schluckstörung in der ALS-App dokumentiert werden?
Wie wird der Energiebedarf bei der ALS errechnet?
Woraus besteht eine Sondennahrung?

Umunavihe Haihambo

Versorgungsmanagement für Heilmittel

Verantwortlich Umunavihe Haihambo

Gibt es eine ALS-spezifische Logopädie?
Gibt es eine ALS-spezifische Physiotherapie?
Gibt es Physiotherapeuten, die auf ALS spezialisiert sind?
Können motorische Einschränkungen bei der ALS durch eine Physiotherapie verbessert werden?
Wann ist eine Physiotherapie im Hausbesuch erforderlich?
Was ist die Zielstellung von Ergotherapie bei der ALS?
Was ist die Zielstellung von Logopädie bei der ALS?
Was ist die Zielstellung von Physiotherapie bei der ALS?
Was ist eine Ergotherapie?
Was ist eine Lymphdrainage?
Was ist eine palliative Physiotherapie?
Was ist Logopädie?
Was ist von der Ergotherapie bei der ALS zu erwarten?
Was ist Wärmetherapie?
Was sind Heilmittel?
Welche Häufigkeit und Dauer der Ergotherapie ist bei der ALS empfehlenswert?
Welche Häufigkeit und Dauer der Logopädie ist bei der ALS empfehlenswert?
Welche Häufigkeit und Dauer der Physiotherapie ist bei der ALS empfehlenswert?
Welche Hilfestellung geben Ergotherapeuten bei der Anpassung von Hilfsmitteln?
Welche Hilfestellung geben Logopäden bei der Anpassung von Hilfsmitteln?
Worauf sollten Menschen mit ALS bei der Wahl einer Therapiepraxis achten?

Katja Werdermann

Versorgungsmanagement für Hilfsmittel

Verantwortlich Katja Werdermann

Ist die Zurüstung eines Elektroantriebs zum Faltrollstuhl bei der ALS sinnvoll?
Warum kann es für Menschen mit ALS sinnvoll sein, mehrere Rollstühle zu nutzen?
Was ist der Unterschied zwischen einem Schieberollstuhl und einem Aktivrollstuhl?
Was ist ein »Bewegungstrainer«?
Was ist ein Aktivrollstuhl?
Was ist ein Armroboter?
Was ist ein Elektrorollstuhl mit Sonderfunktionen?
Was ist ein Elektrorollstuhl?
Was ist ein Essroboter?
Was ist ein Indoor-Elektrorollstuhl?
Was ist ein Multifunktionsrollstuhl?
Was ist eine elektronische Kommunikationshilfe?
Was ist eine Kopf-, Kinn- oder Augensteuerung?
Was ist eine Lagerungsorthese?
Was ist eine Orthese?
Was ist eine Peroneusorthese?
Was ist eine Rumpforthese?
Was ist eine Transferhilfe?
Was ist eine Umfeldsteuerung?
Was ist eine zervikale Orthese?
Was ist unter Assistenztechnologie zu verstehen?
Was sind Hilfsmittel?
Wie erfolgreich ist ein Widerspruch zur Hilfsmittelversorgung bei Krankenkassen?

Susanne Spittel

Versorgungsmanagement für Medikamente

Verantwortlich Dr. Dr. Susanne Spittel

Können Medikamente über eine PEG verabreicht werden?
Warum ist die Versorgung durch eine aus ALS spezialisierte Apotheke sinnvoll?
Was bedeutet eine symptomatische Pharmakotherapie der ALS?
Was ist das ALS-Apothekenprogramm?
Was ist ein Rezepturarzneimittel?
Was ist eine ALS-Apotheke?
Welche Besonderheiten bestehen bei der Verordnung von cannabishaltigen Medikamenten bei der ALS?
Welche Rolle spielt die ALS-Apotheke bei der DMC-Behandlung?
Wie kann das ALS-Apothekenprogramm bei der Versorgung cannabishaltiger Medikamente unterstützen?
Wie kann Riluzol über die PEG-Sonde verabreicht werden?
Wie tragen ALS-Apotheken zur Forschung bei?
Wie verläuft die Schluckstörung bei der ALS?
Wie viele symptomatische ALS-Medikamente stehen zur Verfügung?

Versorgungsmanagement für Pflege

Verantwortlich Barbara Hildebrandt

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