Wie wirkt sich ALS auf Beziehungen und Partnerschaft aus?

Durch die ALS kann eine schwere Belastungssituation für eine bestehende Partnerschaft und familiäre Beziehung entstehen. Eine »pauschale« Einschätzung und Vorhersage verbietet sich, da eine partnerschaftliche Beziehung durch ein Höchstmaß an Subjektivität, Individualität und Variabilität (auch bereits ohne das Vorliegen einer Grunderkrankung) geprägt ist.

Die ALS eines Betroffenen stellt für beide Partner der Beziehung eine schwerwiegende Herausforderung dar. Allein die Diagnose und Perspektive einer lebensverkürzenden Erkrankung ist zumeist mit einer Erschütterung des Lebensentwurfs verbunden und erfordert eine Neuorientierung in der gemeinschaftlichen Biografie.

Die Reaktionen auf die Diagnosemitteilung und die Konfrontation mit den fortschreitenden motorischen Defiziten (Trauer, Verzweiflung, Wut, Hoffnung, Sorge und Zuversicht u. a.) werden gemeinsam erlebt und ausgetauscht. Seitens des Betroffenen entstehen Gefühle der Schuld, das Leben des Partners durch die eigene Erkrankung zu belasten. Bei den nichtbetroffenen Partnern kann das Gefühl des Schmerzes und Mitleids dominieren.

Neben der emotionalen Ebene entsteht eine Belastung auf Alltagsebene, die durch Anstrengungen der Pflege (Verlust der eigenständigen Körperpflege), Kommunikationsbarrieren (Verlust des Sprechens) und Autonomie (Verlust der Arm- und Beinfunktion) bedingt ist.

Die Einschränkung des Sprechens und Schreibens führt zu einer veränderten Kommunikation. Auch die nicht-verbale Kommunikationsebene (durch Mimik und Gestik) wird durch die motorischen Defizite verändert und muss neu ausgerichtet werden. Durch die verlangsamten Bewegungsabläufe werden sämtliche Alltagsverrichtungen modifiziert und erfordern einen erhöhten logistischen, zeitlichen und emotionalen Krafteinsatz.

Die Intimität und Sexualität wird durch den psychischen, emotionalen und körperlichen Einfluss der ALS deutlich erschwert. Die wichtige Balance einer Beziehung von Anstrengung (»Beziehungsarbeit«) und Freude (»Glück in der Beziehung«) wird durch die genannten Einflüsse herausgefordert.

Durch verschiedene medizinische, soziale und pflegerische Maßnahmen kann und sollte eine Beziehung »geschützt« werden. So kann die pflegerische und logistische Belastung (englisch: burden of care; Belastung durch Pflege) durch die frühe Nutzung von Hilfsmitteln (Transfer- und Mobilitätshilfen) und durch die Einbeziehung einer professionellen Pflege (Hauskrankenpflege oder Behandlungspflege) reduziert werden.

Die Schaffung von Entlastung und Zeit zum »Atemholen« für den pflegenden Partner und andere Familienmitglieder ist von entscheidender Bedeutung, um die Vitalität einer Beziehung zu erhalten. Idealerweise sollte der Betroffene dem Pflegenden die notwendigen Freiräume aktiv anbieten, von Schuldgefühlen entlasten und eigene Interessen zurückstellen.

Gemeinsame Erlebnisse und Reisen (mit einer entsprechenden Unterstützung durch Hilfsmittel und Personen sowie die Auswahl geeigneter Unterkünfte) können dazu beitragen, die notwendigen Energiereserven einer partnerschaftlichen Beziehung aufzuladen.

Neben den beschriebenen Belastungen ist auch eine »neue Qualität« einer Beziehung wiederholt zu beobachten. Sie liegt in einer Zunahme an Intensität und Tiefe einer Beziehung, die durch das Bewusstsein für die verbleibende Lebenszeit sowie durch Dankbarkeit, emotionale Verbundenheit und Zuneigung geprägt ist.