Welche pflegerische Unterstützung ist notwendig und erhältlich?

Die ALS führt durch die fortschreitenden motorischen Defizite der Hände, Arme und des Rumpfes zu einer Einschränkung der Selbstversorgung und damit zur Notwendigkeit einer pflegerischen Versorgung. Der Zeitpunkt und der Umfang der notwendigen Pflege ist vom individuellen Krankheitsverlauf abhängig.

Die pflegerische Versorgung bei der ALS ist ein komplexes und umfangreiches Thema, das über die Ausrichtung dieses Leitfadens hinausgeht und ein eigenes Buch rechtfertigt. Tatsächlich wurde von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) ein ALS-Handbuch veröffentlicht, in dem die pflegerischen und sozialmedizinischen Themen dargelegt werden.

Grundsätzlich sind verschiedene Formen der Pflege zu unterscheiden: Die Grundpflege (gesetzlich definiert im Sozialgesetzbuch XI) und die Behandlungspflege (Sozialgesetzbuch V).

Die Grundpflege betrifft die unmittelbare Körperpflege, die Ernährung und Mobilität sowie die Gewährleistung von Aktivitäten des täglichen Lebens. Die Möglichkeiten von finanzieller oder sachlicher Unterstützung werden in der Pflegeversicherung geregelt.

Davon abzugrenzen ist die Behandlungspflege, die medizinische pflegerische Handlungen umfasst (Bereitstellung von Medikamenten, Verbandswechsel, pflegerische Versorgung der PEG-Sonden, Maskenbeatmung oder invasiven Beatmung). Die Behandlungspflege wird aus der Krankenversicherung finanziert.

Die Beantragung und Inanspruchnahme von Leistungen der Kranken- oder Pflegeversicherung (SGB V oder SGB XI) kann komplex sein. Dabei ist eine spezielle Pflegeberatung empfehlenswert, um eine optimale Unterstützung aus den bestehenden Strukturen der Kranken- und Sozialversicherung zu erhalten.

Neben einer Beratung durch Selbsthilfeorganisationen ist die beratende und organisatorische Unterstützung durch die Pflegpunktstützpunkte der Kommunen und durch Pflegeberatungsunternehmen sinnvoll. Innerhalb von Versorgungsnetzwerken werden zunehmend Pflegeberatungen integriert, die sich auf die besonderen pflegerischen Herausforderungen bei der ALS eingestellt haben.

Agenturen der Pflegeberatung können (mit einer Finanzierung durch die Krankenkassen) die Betroffenen zu Hause aufsuchen, um den konkreten Pflegebedarf besser einzuschätzen und bei der Eingruppierung in die angemessenen Pflegegrade (der Pflegeversicherung) zu unterstützen.

Neben der finanziellen Leistung aus der Pflegeversicherung führt die Pflegeberatung auch spezielle pflegerische Schulungen für Familienmitglieder und Freunde sowie weitere Angehörige durch, die mit der Pflege von ALS-Patienten betraut sind.