Was sind die begrenzenden Faktoren einer invasiven Beatmung?

Trotz Beatmungstherapie schreitet die ALS fort. Mit einer invasiven Beatmung kann die Atemfunktion gesichert werden, aber die motorischen Funktionen nehmen weiterhin ab. An dieser Stelle liegt eine Herausforderung in der Entscheidung zugunsten einer invasiven Beatmungstherapie.

Zum Zeitpunkt der Entscheidungsfindung sind die motorischen Symptome geringer als im späteren Krankheitsverlauf der Langzeitbeatmung. Dabei entsteht die Herausforderung, dass der Arzt und Patient in einem Dialog eine gemeinsame Vorstellung entwickeln, welche Symptome und Belastungen im weiteren Krankheitsverlauf zu erwarten sind.

Bei einer Entscheidung zugunsten einer invasiven Beatmung ist für den Patienten bedeutsam, sich in die Situation der vollständigen Lähmung und des motorischen Autonomieverlustes hineinzuversetzen. Dazu gehört ein Zustand des »Eingeschlossen-Seins«, in dem die Kommunikation mit der Umwelt durch die Augenbewegung oder sonstige motorische Minimalfunktionen oder durch elektronische Kommunikationssysteme bewerkstelligt wird.

Eine wesentliche Limitation der Langzeitbeatmung ist das mögliche Entstehen von Augenmuskellähmungen bis hin zu einem Verlust der Augenmotorik. Diese Problematik betrifft etwa die Hälfte aller langzeitbeatmeten Patienten. Die Wahrscheinlichkeit für die Entwicklung einer Augenmuskellähmung ist erhöht, wenn bereits vor Beginn der Tracheotomie eine Verlangsamung der Augenbewegungen erkennbar ist oder eine sehr hohe Progressionsrate vorliegt.

Durch eine Augenmuskellähmung wird die Nutzung augengesteuerter Kommunikationssysteme (oder die Kommunikation über den Augenkontakt) erschwert oder unmöglich. Damit entfällt eine wesentliche Modalität der Kommunikationsfähigkeit. Mit einer Augenmuskellähmung ist zumeist eine Störung der Lidfunktion und damit eine Verminderung der Augenöffnung verbunden. Die Augenmuskellähmung beeinflusst damit erheblich die Sehfähigkeit.

Aufgrund der erheblichen Implikationen für die Kommunikationsfähigkeit und die Sehfunktion gehört die ALS-bedingte Augenmuskellähmung zu den hauptsächlichen Limitationen der Langzeitbeatmung.