Schlagwort: Amyotrophe Lateralsklerose
Neu: Vereinfachte Patientenregistrierung für die ALS-App auch international
Wir haben den Registrierungsprozess für Patienten auf der Ambulanzpartner-Webseite überarbeitet. Ziel ist es, die Registrierung insbesondere für Patienten außerhalb Deutschlands zu vereinfachen und den internationalen Zugang zur ALS-App zu verbessern. Der neue Registrierungsprozess wird am Dienstag, den 13. Oktober 2026, freigeschaltet. Was ist neu? Auswahl des Wohnsitzlandes Zu Beginn der Registrierung wählen Patienten das Land…
Neues Hilfsmittel-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal
Am Montag, den 12. Oktober 2026, soll das neue Hilfsmittel-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal in den Livebetrieb gehen. Das Modul wurde vollständig neu gestaltet. Ziel des Redesigns ist es, die Nutzerfreundlichkeit zu erhöhen, die Interaktion mit den Versorgungsprozessen zu vereinfachen und den jeweiligen Bearbeitungsstand eines Hilfsmittelprozesses übersichtlicher darzustellen. Im Folgenden möchten wir Ihnen die wichtigsten Neuerungen…
Neu in der ALS-App: persönliche Versorgungsempfehlungen
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) können sich Beschwerden und Unterstützungsbedarfe im Verlauf verändern. Deshalb ist es wichtig, notwendige Medikamente, Hilfsmittel oder weitere Behandlungen möglichst frühzeitig zu erkennen. Die ALS-App von Ambulanzpartner unterstützt Sie dabei mit persönlichen Versorgungsempfehlungen. Wie entstehen die Versorgungsempfehlungen? Grundlage der Versorgungsempfehlungen ist Ihre regelmäßige ALSFRS-R-Selbstbewertung in der ALS-App. Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) umfasst zwölf…
ALS App Europe Initiative: Digitale Versorgung und Forschung europaweit vernetzen
Am 23. Juni 2026 findet im Rahmen der diesjährigen europäischen ALS-Konferenz ENCALS in Madrid das „ALS App Europe Initiative Meeting“ statt. Bei diesem Satellitentreffen kommen Fachleute aus der klinischen Versorgung, Forschung und digitalen Medizin zusammen, um neue Möglichkeiten einer europaweit vernetzten ALS-Versorgung zu diskutieren. Im Mittelpunkt steht ein digitales Ökosystem aus zwei miteinander verbundenen Anwendungen:…
Der ALS-Stift – Digitale Präzision für die ALS-Forschung
Mit dem ALS-Stift stellen wir erstmals ein neues Projekt zur strukturierten und quantifizierbaren Erfassung der Handmotorik im Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) vor. Unser Ziel ist es, motorische Veränderungen der Hand von Menschen mit ALS differenzierter und standardisierter zu erfassen. Dazu messen wir zwei zentrale Werte: • Die Kraft des Zeigefingers• Die Beweglichkeit des Daumens Mit…
ALS-Netzwerk-Symposium mit Ambulanzpartner in Berlin am 16. April 2026
Von Mittwoch 15. bis zum Freitag 17. April findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium statt. Traditionell beginnt das Symposium am Mittwochabend mit einem informellen Get-together. Am Donnerstag sind folgende Themen von Ambulanzpartner und der Charité – Universitätsmedizin Berlin geplant: – das ALS-Phänotypen-Biomarker-Register mit den Schwerpunkten ALS-OPM-Klassifikation, NfL und Revision des ALSFRS-R-SE. – der Ambulanzpartner-Workshop mit verschiedenen Versorgungs- und Forschungsprojekten…
DMC bei der ALS
Im Laufe ihrer Erkrankung entwickeln etwa 90 % der Patienten und Patientinnen mit ALS Sprech- oder Schluckbeschwerden – sogenannte bulbäre Symptome. Rund ein Drittel aller Patienten zeigt bereits zu Beginn der ALS-Erkrankung bulbäre Symptome. Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung dieser Symptome bei der ALS etabliert. In einer Patientenbefragung zu DMC haben wir…
Gemeinsam seit 2011 – 15 Jahre Ambulanzpartner
2026 ist ein besonderes Jahr für uns: Ambulanzpartner feiert 15-jähriges Bestehen. Seit unserer Gründung stehen wir für zuverlässige Unterstützung, engagierte Forschung und digitale Services für Menschen mit ALS, SMA und anderen Motoneuronerkrankungen. Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Treue und die vielen gemeinsamen Wege in den vergangenen Jahren. Wir freuen uns darauf, auch in Zukunft an…
Die ALS-App auf dem internationalem ALS-Symposium in San Diego
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des „ALS App Europe Initiative Meeting“ auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen. Mehr über das Programm finden Sie hier: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die…
Welche ALS-Ambulanzen nutzen die OPM-Klassifikation?
nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen erreicht: Welche ALS-Ambulanzen in Deutschland nutzen die OPM-Klassifikation bereits im Rahmen der „NfL-Studie bei der ALS“? Wir freuen uns, Ihnen hierzu eine transparente Übersicht geben zu können. ALS-Ambulanzen, die die OPM-Klassifikation verwenden Die folgenden ALS-Ambulanzen setzen die OPM-Klassifikation bereits aktiv…
