Was sind die »Gegenargumente« einer invasiven Beatmung?
Mit der invasiven Beatmung ist eine Lebenszeitverlängerung möglich. Gleichzeitig nehmen, trotz der Lebensverlängerung, die motorischen Symptome zu: Die Paresen und Spastik schreiten fort. Durch die Beatmung wird die ALS über den »natürlichen« Krankheitsverlauf verlängert.
Damit können Symptome entstehen, die ohne Beatmung nicht zu erwarten sind oder nur im Ausnahmefall auftreten. Ein vollständiger Verlust der Willkürmotorik (ein Zustand des »Eingeschlossen-Seins«, englisch: Locked-In-Syndrom, LIS), die Einbeziehung der Augenmuskulatur (Einschränkung der Augenbewegung und des Lidschlusses) oder das Auftreten einer Harn- oder Stuhlinkontinenz kann im Verlauf der Langzeitbeatmung entstehen. Das Auftreten der untypischen Symptome, die nicht zum regulären ALS-Verlauf gehören (Augenmuskellähmung und Inkontinenz) betrifft etwa 50 % aller Patienten mit Langzeitbeatmung.
Vor Beginn der Beatmungstherapie ist nicht sicher abzuschätzen, bei welchem Patienten diese Einschränkungen zu erwarten sind. Grundsätzlich ist die Wahrscheinlichkeit zur Entwicklung einer Augenmuskellähmung (Ophthalmoplegie) erhöht, wenn die ALS bereits vor der Beatmung rasch verläuft (hohe Progression) oder bereits vor der Tracheotomie (diskrete) Hinweise auf eine Verlangsamung der Augenbewegung oder eine Einschränkung des Bewegungsumfanges in der Augenmotorik vorlagen.
Eine weitere Schwierigkeit, die mit einer invasiven Beatmung verbunden ist, besteht in der Notwendigkeit einer »Beatmungspflege«. Die pflegerische Betreuung eines ALS-Patienten mit invasiver Beatmung beinhaltet eine 24-Stunden-Betreuung durch qualifiziertes Personal. Der erhöhte Pflegeumfang wird von den Betroffenen (und Angehörigen) unterschiedlich wahrgenommen. Einerseits stellt die pflegerische Versorgung durch ein spezialisiertes Pflegeteam eine erhebliche Entlastung in der Behandlung und Pflege eines ALS-Patienten dar. Zugleich kann mit der 24-Stunden-Pflege eine Verminderung an Selbstbestimmung und Privatsphäre erlebt werden.
Die »Abhängigkeit« gegenüber Medizintechnik und anderen Menschen (Pflegepersonal) wird durch die invasive Beatmung verstärkt und kann eine psychosoziale Belastung für die Betroffenen und ihr Umfeld darstellen. Der Ort der invasiven Beatmung ist sehr variabel. Nicht in jedem Fall kann eine Beatmung zuhause (eigene Wohnung) gewährleistet werden.
Die Faktoren für die Möglichkeit einer Beatmung in der »Ursprungshäuslichkeit« sind ebenfalls sehr komplex (Region, Wohnbedingung, Verfügbarkeit von Pflegefachkräften, Kostenübernahme, Haltung des Patienten). Zunehmend wird eine invasive Beatmung in Wohngemeinschaften (eigenes Zimmer, aber geteilte Wohnung) oder in Pflegeeinrichtungen realisiert.
Damit ist die invasive Beatmung mit einem Verlassen der ursprünglichen Häuslichkeit und mit dem Umzug in ein neues Umfeld (Wohngemeinschaft, Pflegeeinrichtung) verbunden. Die Notwendigkeit, zugunsten einer invasiven Beatmung das vertraute Wohnumfeld zu verlassen, stellt für einen Teil der Patienten ein Argument gegen die Beatmungstherapie dar.
Insgesamt ist die Entscheidungsfindung über eine invasive Beatmung sehr komplex und wird von medizinischen und sozialen Faktoren gleichermaßen bestimmt. Das Fortschreiten der Erkrankung trotz Beatmung und die psychosozialen Belastungen, die mit einer invasiven Beatmung verbunden sind, stellen die Schwierigkeiten und damit für die Mehrheit der Betroffenen ein »Gegenargument« der invasiven Beatmung dar.