This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Read More
Schlagwort: Spinale Muskelatrophie
Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
Die SMA-App wurde um neue Funktionen ergänzt und in ihrer Benutzerfreundlichkeit optimiert. Das aktuelle Update auf Version 2.0.7 ist ab sofort kostenlos im Apple App Store und bei Google Play verfügbar. Die wichtigsten Neuerungen der aktuellen Version stellen wir Ihnen im Folgenden kurz vor. Darstellung des Individuellen Verlaufs der SMA Die Darstellung der SMA-Funktionsskala wurde…
Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie in Berlin
Am 23. und 24. März 2026 findet in Berlin die Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie statt. Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht die Studie MANAGE-SMA. Untersucht werden Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA. Dabei werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg) betrachtet. Die MANAGE-SMA-Studie…
Gemeinsam seit 2011 – 15 Jahre Ambulanzpartner
2026 ist ein besonderes Jahr für uns: Ambulanzpartner feiert 15-jähriges Bestehen. Seit unserer Gründung stehen wir für zuverlässige Unterstützung, engagierte Forschung und digitale Services für Menschen mit ALS, SMA und anderen Motoneuronerkrankungen. Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Treue und die vielen gemeinsamen Wege in den vergangenen Jahren. Wir freuen uns darauf, auch in Zukunft an…
Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter
Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie…
Digitale Versorgung in der Corona-Pandemie: online Bedarfe für Hilfsmittel und Medikamente mitteilen
Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und…
Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des…
Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.…
Studie zur Erfassung der Behandlung mit Nusinersen bei Erwachsenen
Nusinersen (Spinraza®) ist zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen. Für Säuglinge und Kinder kann mit Nusinersen das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt und eine Verbesserung der Muskelfunktionen erreicht werden. Für Erwachsene liegen bislang keine systematischen Daten zur Behandlung mit Nusinersen vor. Zur Verbesserung der Datenlage bei Erwachsenen mit einer Nusinersen-Therapie ist daher eine wissenschaftliche…