Kategorie: SMA

Entwarnung: Ambulanzpartner Versorgungsportal sowie ALS- und SMA-App wieder verfügbar
Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Ambulanzpartner-Netzwerk, wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass das Ambulanzpartner Versorgungsportal sowie die ALS-App und SMA-App wieder verfügbar sind. Nachdem die Charité – Universitätsmedizin Berlin am 21. Oktober 2026 aufgrund einer gravierenden Sicherheitslücke in PHP vorsorglich betroffene IT-Systeme vom Netz genommen hatte, wurde der Server, auf dem das Ambulanzpartner…

Vorübergehende Nichtverfügbarkeit des Ambulanzpartner Versorgungsportals und der ALS- und SMA-App
Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Ambulanzpartner-Netzwerk, wir möchten Sie über eine aktuelle technische Störung informieren, die das Ambulanzpartner Versorgungsportal sowie die ALS-App und SMA-App betrifft. Aufgrund einer gravierenden Sicherheitslücke in der Programmiersprache PHP hat die Charité – Universitätsmedizin Berlin heute Vormittag (21. Oktober 2026) vorsorglich ihre Webseiten und betroffene IT-Systeme vom Netz genommen. Von dieser…

Neues Hilfsmittel-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal
Am Montag, den 12. Oktober 2026, soll das neue Hilfsmittel-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal in den Livebetrieb gehen. Das Modul wurde vollständig neu gestaltet. Ziel des Redesigns ist es, die Nutzerfreundlichkeit zu erhöhen, die Interaktion mit den Versorgungsprozessen zu vereinfachen und den jeweiligen Bearbeitungsstand eines Hilfsmittelprozesses übersichtlicher darzustellen. Im Folgenden möchten wir Ihnen die wichtigsten Neuerungen…

Ambulanzpartner Forschung beim ENCALS Meeting 2026 – Ihre Daten leisten einen wichtigen Beitrag
Vom 24. bis 26. Juni 2026 fand in Madrid das jährliche Treffen des European Network to Cure ALS (ENCALS) statt. Der Kongress zählt zu den wichtigsten europäischen Foren für den wissenschaftlichen Austausch zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und bringt jährlich führende Expertinnen und Experten aus Forschung und Versorgung zusammen. Das Team von Ambulanzpartner präsentierte auf dem…

15 Jahre Ambulanzpartner: First Mover Awards würdigen prägende Wegbereiter der Versorgung
Am 4. Juni 2026 feierte Ambulanzpartner in Berlin sein 15-jähriges Bestehen. Im Mittelpunkt der Jubiläumsveranstaltung stand die erstmalige Verleihung der „Ambulanzpartner First Mover Awards“. Mit dieser Auszeichnung wurden medizinische Partner und Versorgungspartner geehrt, die Ambulanzpartner von Beginn an begleitet und die Entwicklung der Plattform wesentlich mitgeprägt haben. Die Preisträgerinnen und Preisträger stehen stellvertretend für den…

Ein starkes Team für Ihr Versorgungsmanagement
Die Versorgung von Menschen mit ALS, SMA und anderen komplexen neurologischen Erkrankungen ist anspruchsvoll. Deshalb braucht es neben Erfahrung und Sorgfalt ein Versorgungsmanagement, das den Versorgungsprozess eng begleitet und die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt stellt. Wir freuen uns sehr über die vielen positiven Rückmeldungen, die wir von Betroffenen zu unserer Arbeit erhalten…

Neues Ernährungshilfen-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal
Livegang geplant für den 29.04.2026 Das Modul für Ernährungshilfen im Ambulanzpartner Versorgungsportal wurde vollständig neu aufgebaut. Ziel des neuen Moduls ist es, die Versorgungsprozesse für Ernährungshilfen noch besser abzubilden, übersichtlicher zu steuern und die tägliche Arbeit im Versorgungsprozess zu erleichtern.Das neue Ernährungsmodul ist benutzerfreundlicher gestaltet und bietet eine verbesserte Übersicht über laufende Versorgungen, Prozessschritte, Statusinformationen und Aktionen.Im…

Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
Die SMA-App wurde um neue Funktionen ergänzt und in ihrer Benutzerfreundlichkeit optimiert. Das aktuelle Update auf Version 2.0.7 ist ab sofort kostenlos im Apple App Store und bei Google Play verfügbar. Die wichtigsten Neuerungen der aktuellen Version stellen wir Ihnen im Folgenden kurz vor. Darstellung des Individuellen Verlaufs der SMA Die Darstellung der SMA-Funktionsskala wurde…

Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie in Berlin
Am 23. und 24. März 2026 findet in Berlin die Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie statt. Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht die Studie MANAGE-SMA. Untersucht werden Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA. Dabei werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg) betrachtet. Die MANAGE-SMA-Studie…

ALS & SMA Service-Chat auf der Ambulanzpartner Webseite
Wir freuen uns sehr, Ihnen eine neue Funktion auf der Ambulanzpartner Website vorzustellen: unseren ALS & SMA Service-Chat. Mit diesem neuen Chatbot erhalten Sie schnelle Unterstützung bei Fragen rund um Der ALS & SMA Service-Chat hilft Ihnen dabei, sich auf unserer Website noch einfacher zurechtzufinden, passende Informationen schneller zu entdecken und bei Bedarf den richtigen persönlichen Kontakt…













