Schlagwort: ALS-Functional rating scale

Patientenbefragung zu DMC bei Menschen mit ALS
Mai 29, 2024
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admin
in ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Dysphagie, Medikationsmanagement, Medizinische Forschung, PEG, Perkutan Endoskopische Gastrostomie, Schluckstörung
Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken gewonnen werden. DMC Versorgung bei der ALS Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist ein Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken bei Patientinnen und Patienten mit…
Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS
Mai 5, 2024
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admin
in ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Dysphagie, Medikationsmanagement, Medizinische Forschung, PEG, Perkutan Endoskopische Gastrostomie, Schluckstörung
Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Therapiezufriedenheit mit einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) sowie der Medikamentengabe über eine PEG gewonnen werden.Medikamentenversorgung über die PEGDie Pharmakotherapie der ALS ist durch eine besondere Komplexität gekennzeichnet, wenn die ALS im Krankheitsverlauf mit einer…
Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS
Apr. 23, 2024
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in ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Appetitlosigkeit, Cannabis, Medikationsmanagement, Medizinische Forschung, Muskelkrämpfe, Schlafstörungen, Spastik
Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden. Cannabishaltige Versorgung bei der ALS Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend…
Relaunch der ALS-App: bessere Funktionen und schnellere Technik
März 26, 2024
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in ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose
Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement. Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App…
Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt
Feb. 23, 2023
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in ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Dienstleistung, Hilfsmittelversorgung, Netzwerk, Patient reported outcomes, Versorgungsmanagement
Seit August 2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes aufsuchendes Versorgungsmanagement für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden Patientinnen und Patienten, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator aus unserem Fallmanagement zu Hause besucht. In dem Hausbesuch soll die Versorgungssituation genauer erfasst und individuell verbessert werden. Wir…
Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App
Sep. 28, 2022
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in ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Bewertung, Digitalisierung, Medizinische Forschung, Patient reported outcomes
Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…
Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.
Mai 30, 2022
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in ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Medizinische Forschung, Tofersen
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…
ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen
Mai 12, 2022
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in ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Medizinische Forschung, Versorgungsmanagement
Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung…
Update der ALS-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
März 3, 2022
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in ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, ALS-Funktionsskala, Amyotrophe Lateralsklerose, Hilfsmittelversorgung, King´s Phasen, Medikationsmanagement, Neurofilament leichte Kette, NF-L
wir haben einige neue Funktionen in die ALS-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der ALS-App Version 4.0 steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Das Design des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala,…
Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS
Sep. 7, 2021
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in ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophe Lateralsklerose, Hilfsmittelversorgung, Medizinische Forschung, Versorgungsalgorithmus
Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner erstmals einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese…