Versorgungsempfehlungen
Die ALS-App erstellt automatisch Versorgungsempfehlungen. Diese basieren auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R). Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet. Für zahlreiche Symptome und motorische Einschränkungen, die mit der ALSFRS-R erfasst werden, stehen Medikamente, Hilfsmittel oder medizinische Behandlungen zur Verfügung. Auf dieser Basis werden bei einer bestimmten Antwort auf der ALSFRS-R, konkrete Versorgungsempfehlungen mitgeteilt.
Im Bereich „Meine Versorgung“ finden Sie Ihre persönlichen Versorgungsempfehlungen sowie weitere wichtige Funktionen rund um Ihre Versorgung.
Neue Versorgungsempfehlungen werden übersichtlich im Bereich „Meine Empfehlungen > Neu“ angezeigt. Sie können jede Empfehlung einzeln öffnen und erhalten dort weitere Informationen dazu, warum die Versorgung für Sie relevant sein könnte und welche nächsten Schritte möglich sind.
Wenn Sie zu einer Empfehlung eine Beratung wünschen, wird der aktuelle Beratungsweg direkt in der App angezeigt. Je nach Empfehlung kann die Beratung beispielsweise per Chat, Telefon oder E-Mail erfolgen. So behalten Sie jederzeit den Überblick über den Stand Ihrer Anfrage.
Dabei sind folgende Beispiele zu nennen: Bei einer geringen bis mittelgradigen Einschränkung des Sprechens (Frage 1 der ALSFRS-R) wird das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) empfohlen, während bei einer hochgradigen ein Kommunikationsgerät (z.B. Tablet-Computer) vorgeschlagen wird. Bei überschüssigem Speichelfluss (Frage 2) wird das Medikament Ipratropiumbromid (IPRA-Spray) empfohlen. Im Fall einer Schluckstörung (Frage 3) werden die Empfehlungen eine angepasste Form des ALS-Medikamentes Riluzol (Schmelzfilm oder Suspension) sowie eine Trinknahrung vorgeschlagen. Bei einer Schwäche der Arme (Fragen 4 und 5) werden – je nach Schweregrad der Schwäche – die Vorschläge eines Bewegungstrainers, von Armunterstützungssystemen, eine Mahlzeiten-Roboter oder eines Armroboters übersendet. Bei einer ausgeprägtem Gangstörung (Frage 8) Oder Schwierigkeiten, die Treppen zu steigen (Frage 9) werden ein Rollstuhl oder ein Treppenlifter empfohlen. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt.
Zu jeder neuen Versorgungsempfehlung erhalten Sie eine kurze Erklärung. Die ALS-App zeigt, warum die Empfehlung für Sie relevant sein kann – zum Beispiel auf Grundlage Ihrer Angaben im ALSFRS-Fragebogen – und informiert Sie über die empfohlene Versorgung.
Sie entscheiden selbst, wie Sie zu einer Versorgungsempfehlung beraten werden möchten. Je nach Angebot können Sie die Beratung direkt im Chat, telefonisch oder per E-Mail anfordern. Wenn Sie eine Empfehlung aktuell nicht nutzen möchten, können Sie diese auch ablehnen und später wieder aufgreifen.
Wenn Sie eine beispielsweise telefonische Beratung wünschen, können Sie direkt in der ALS-App einen passenden Wunschtermin auswählen. Anschließend meldet sich das Versorgungsteam zum vereinbarten Zeitpunkt bei Ihnen und bespricht die Empfehlung persönlich.
Nutzen der Versorgungsempfehlungen
Die Versorgungsempfehlungen beruhen auf einem Algorithmus, der mit der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) in Verbindung steht. Die monatlichen Erhebungen der ALSFRS-R auf der ALS-App sind die Basis für konkrete Versorgungsempfehlungen – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung). Durch die einheitliche Struktur der Fragen der ALSFRS-R wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig in eine Versorgungsempfehlung umgesetzt werden. In der Veranlassung von gezielter Versorgung auf Basis der ALSFRS-R besteht der hauptsächliche Nutzen der Versorgungsemfehlungen über die ALS-App.
Ein weiterer Vorteil der ALS-Versorgungsempfehlungen liegt in ihrer Effizienz. Die ALS-App bietet eine strukturierte Schnittstelle zwischen Patienten, behandelnden Ärzten und Versorgern, darunter Sanitätshäuser, Apotheken und Ernährungsteams. Dadurch wird die Koordination von Hilfsmitteln, Medikamenten und Therapien optimiert. Die Versorgung erfolgt nicht mehr ausschließlich reaktiv auf akute Beschwerden, sondern proaktiv, basierend auf den monatlichen Funktionsbewertungen der Patienten. Dies führt zu einer gezielteren und individuell abgestimmten Betreuung. Ein weiterer wichtiger Nutzen der Versorgungsempfehlungen besteht in der Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung. Die strukturierten Erhebungen der ALSFRS-R bieten Ärzten eine valide Grundlage für Therapieentscheidungen. Sie ermöglichen eine objektive Einschätzung des Krankheitsverlaufs und unterstützen, Versorgungsschritte auf Basis von Daten einzuleiten. Insgesamt bieten die ALS-Versorgungsempfehlungen einen erheblichen Nutzen durch die frühzeitige Erkennung und gezielte Behandlung von Symptomen, die Optimierung der Versorgungseffizienz und die Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung.
Verlässlichkeit der Versorgungsempfehlungen
Die ALS-Versorgungsempfehlungen basieren auf Algorithmen, die mit der ALS-App und der dort erhobenen ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) verknüpft sind. Die Empfehlungen beruhen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, klinischer Erfahrung von ALS-Experten der Charité und anderer führender ALS-Zentren in Deutschland sowie auf Versorgungsdaten aus spezialisierten ALS-Zentren. Die Versorgungsempfehlungen werden kontinuierlich wissenschaftlich ausgewertet und weiterentwickelt. Die Ergebnisse werden auf den Jahrestagungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und auf internationalen ALS-Kongressen vorgestellt und wissenschaftlich diskutiert. Durch diesen Austausch und laufende Forschungsprojekte werden die Algorithmen optimiert, um eine noch präzisere und individuellere Versorgung in der Zukunft zu ermöglichen.
Die Verlässlichkeit der Empfehlungen ergibt sich aus der standardisierten Datenerhebung und der Integration aktueller medizinischer Erkenntnisse. Gleichzeitig bleiben die Bewertung der Versorgungsempfehlungen durch erfahrene Koordinatoren im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk sowie die ärztliche Beurteilung ein unerlässlicher Bestandteil im Konzept der Versorgungsempfehlungen über die ALS-App. Die Empfehlungen ersetzen daher nicht die klinische Einschätzung, sondern ergänzen sie, indem sie frühzeitig auf mögliche Therapieoptionen hinweisen.