Kategorie: Forschung
ALS-Apothekenprogramm erweitert Netzwerk in Deutschland
Das ALS-Apothekenprogramm wird durch die Aufnahme zwei neuer spezialisierter Apotheken in Hannover sowie in Quickborn weiter ausgebaut. Diese Entwicklung bietet Patienten in diesen Regionen von Deutschland die Möglichkeit, von einer wohnortnahen und spezialisierten Versorgung zu profitieren. In einem weiteren Schritt wird das Netzwerk der „ALS-Apotheken“ derzeit im Süden Deutschlands in München und Umgebung erweitert, um…
Patientenbefragung zu DMC bei Menschen mit ALS
Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken gewonnen werden. DMC Versorgung bei der ALS Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist ein Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken bei Patientinnen und Patienten mit…
Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS
Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Therapiezufriedenheit mit einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) sowie der Medikamentengabe über eine PEG gewonnen werden.Medikamentenversorgung über die PEGDie Pharmakotherapie der ALS ist durch eine besondere Komplexität gekennzeichnet, wenn die ALS im Krankheitsverlauf mit einer…
Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS
Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden. Cannabishaltige Versorgung bei der ALS Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend…
Relaunch der ALS-App: bessere Funktionen und schnellere Technik
Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement. Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App…
E-Rezept anfordern, über die ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen
Derzeit wird bundesweit des E-Rezept eingeführt. Es wird das „rosa Papierrezept“ ersetzen. Wichtig: Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Dabei sind zwei Schritte zu beachten. Schritt 1: Das E-Rezept als Ausdruck anfordern Das E-Rezept für Ihre Neurologische Medikation erhalten Sie, wie das herkömmliche „rosa Rezept“, weiterhin…
Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023
Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen teil. Es sind 2 Workshops zur Forschung,…
Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm
Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der ID-ALS Studie wurde im Oktober 2022 mit deren Fortführung begonnen. Mit dem zweiten Teil der Studie (ID-ALS02) wurden bislang 1.476 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auf genetische Veränderungen…
Abschlusskonferenz Forschungsprojekt ProDigA: Innovationen in der Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen, Berlin, 09.02.2023
Wie können durch eine Stärkung der Interaktionsarbeit Versorgungsprozesse für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen verbessert werden? An der Schnittstelle von Arbeits- und Versorgungsforschung ist das BMBF-Vorhaben „ProDigA – Digital unterstützte Interaktionsarbeit“ dieser Fragestellung nachgegangen (http://prodiga-interaktionsarbeit.de/). Gemeinsam mit Praxispartnern wurde an Prototypen für die Unterstützung von Interaktionsprozessen experimentiert. Mit ProDigA haben wir – das Institut für…
Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland
Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von Ambulanzpartner erfolgreich abgeschlossen. In der Studie wurden innerhalb von 12 Monaten 1.000 Menschen mit ALS auf genetische Veränderungen getestet. Die Studienteilnehmer waren überwiegend an einer sporadischen ALS erkrankt, das bedeutet sie wiesen keine Familiengeschichte einer…
