Kategorie: Forschung
Vorübergehende Nichtverfügbarkeit des Ambulanzpartner Versorgungsportals und der ALS- und SMA-App
Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Ambulanzpartner-Netzwerk, wir möchten Sie über eine aktuelle technische Störung informieren, die das Ambulanzpartner Versorgungsportal sowie die ALS-App und SMA-App betrifft. Aufgrund einer gravierenden Sicherheitslücke in der Programmiersprache PHP hat die Charité – Universitätsmedizin Berlin heute Vormittag (21. Oktober 2026) vorsorglich ihre Webseiten und betroffene IT-Systeme vom Netz genommen. Von dieser…
Neu: Vereinfachte Patientenregistrierung für die ALS-App auch international
Wir haben den Registrierungsprozess für Patienten auf der Ambulanzpartner-Webseite überarbeitet. Ziel ist es, die Registrierung insbesondere für Patienten außerhalb Deutschlands zu vereinfachen und den internationalen Zugang zur ALS-App zu verbessern. Der neue Registrierungsprozess wird am Dienstag, den 13. Oktober 2026, freigeschaltet. Was ist neu? Auswahl des Wohnsitzlandes Zu Beginn der Registrierung wählen Patienten das Land…
Neu in der ALS-App: persönliche Versorgungsempfehlungen
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) können sich Beschwerden und Unterstützungsbedarfe im Verlauf verändern. Deshalb ist es wichtig, notwendige Medikamente, Hilfsmittel oder weitere Behandlungen möglichst frühzeitig zu erkennen. Die ALS-App von Ambulanzpartner unterstützt Sie dabei mit persönlichen Versorgungsempfehlungen. Wie entstehen die Versorgungsempfehlungen? Grundlage der Versorgungsempfehlungen ist Ihre regelmäßige ALSFRS-R-Selbstbewertung in der ALS-App. Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) umfasst zwölf…
E-Rezepte über die ALS-App einlösen
Liebe Patientinnen und Patienten, immer mehr Menschen mit ALS erhalten ihre Verordnungen als E-Rezept – sei es über ihre ALS-Ambulanz oder über ihre niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte. Mit der ALS-App können Sie Ihre E-Rezepte direkt bei Ihrer spezialisierten ALS-Apotheke einlösen. Damit tragen Sie dazu bei, dass die bewährte spezialisierte Versorgung von Menschen mit ALS gestärkt…
ALS App Europe Initiative: Digitale Versorgung und Forschung europaweit vernetzen
Am 23. Juni 2026 findet im Rahmen der diesjährigen europäischen ALS-Konferenz ENCALS in Madrid das „ALS App Europe Initiative Meeting“ statt. Bei diesem Satellitentreffen kommen Fachleute aus der klinischen Versorgung, Forschung und digitalen Medizin zusammen, um neue Möglichkeiten einer europaweit vernetzten ALS-Versorgung zu diskutieren. Im Mittelpunkt steht ein digitales Ökosystem aus zwei miteinander verbundenen Anwendungen:…
Der ALS-Stift – Digitale Präzision für die ALS-Forschung
Mit dem ALS-Stift stellen wir erstmals ein neues Projekt zur strukturierten und quantifizierbaren Erfassung der Handmotorik im Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) vor. Unser Ziel ist es, motorische Veränderungen der Hand von Menschen mit ALS differenzierter und standardisierter zu erfassen. Dazu messen wir zwei zentrale Werte: • Die Kraft des Zeigefingers• Die Beweglichkeit des Daumens Mit…
Die ALS-App auf dem internationalem ALS-Symposium in San Diego
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des „ALS App Europe Initiative Meeting“ auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen. Mehr über das Programm finden Sie hier: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die…
Die neue ALS-OPM-Klassifikation ist jetzt in der ALS-App.
Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können: Die neue OPM-Klassifikation ist jetzt live! Seit gestern steht die OPM-Klassifikation in der aktuellen App-Version 5.10.4 für iOS (Apple) und Android (Google) zur Verfügung. Was bedeutet die OPM-Klassifikation? Der Phänotyp der ALS – also die individuelle Ausprägung der Erkrankung – wird…
Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille bei Menschen mit ALS
Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Durch die Befragung sollen wichtige Erkenntnisse zu Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille sowie zu Erfahrungen und der Zufriedenheit nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel gewonnen werden. Mit der Augensteuerungs-Brille sicher den Rollstuhl fahren In Folge der ALS erleiden…
ALS-Apothekenprogramm erweitert Netzwerk in Deutschland
Das ALS-Apothekenprogramm wird durch die Aufnahme zwei neuer spezialisierter Apotheken in Hannover sowie in Quickborn weiter ausgebaut. Diese Entwicklung bietet Patienten in diesen Regionen von Deutschland die Möglichkeit, von einer wohnortnahen und spezialisierten Versorgung zu profitieren. In einem weiteren Schritt wird das Netzwerk der „ALS-Apotheken“ derzeit im Süden Deutschlands in München und Umgebung erweitert, um…
