Autor: admin

  • Vitalwerte in der ALS-App: neue Funktion mit Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung

    Vitalwerte in der ALS-App: neue Funktion mit Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung

    wir haben die Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung als neue Funktion in die ALS-App aufgenommen. Die aktuelle Version der ALS-App (Version 4.0.8) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die neue Anzeige der Vitalwerte möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Meine Vitalwerte  Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen.…

  • Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland

    Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland

    Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von Ambulanzpartner erfolgreich abgeschlossen. In der Studie wurden innerhalb von 12 Monaten 1.000 Menschen mit ALS auf genetische Veränderungen getestet. Die Studienteilnehmer waren überwiegend an einer sporadischen ALS erkrankt, das bedeutet sie wiesen keine Familiengeschichte einer…

  • Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS – Präsentation auf der Neurowoche 2022

    Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS – Präsentation auf der Neurowoche 2022

    Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen Programm unsere ersten Erfahrungen mit dem Einsatz von algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen als Entscheidungsunterstützung in der Patientenversorgung mit Hilfsmitteln in einer Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorgestellt. Der Beitrag auf der Neurowoche und die Details zum Versorgungsalgorithmus…

  • Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

    Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

    Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal…

  • Neue Funktionen für die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten in der ALS-App

    Neue Funktionen für die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten in der ALS-App

    Die ALS-App entwickeln wir laufend weiter, mit innovativen Ideen und dem Feedback unserer Nutzer. Die aktuellste Version der ALS-App mit neuen Funktionen steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die beiden neuen Funktionen sollen die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten für Nutzer der ALS-App verbessern und werden im Folgenden kurz…

  • Aufsuchendes Versorgungsmanagement mit Daniel Kufeld

    Aufsuchendes Versorgungsmanagement mit Daniel Kufeld

    Ambulanzpartner entwickelt in diesem Jahr das Hilfsmittel-Versorgungsmanagement weiter. Da passt es gut, einen erfahrenen Hilfsmittel-Koordinator in unserem Team begrüßen zu dürfen. Wir freuen uns, dass Daniel Kufeld unser Versorgungsmanagement seit kurzem verstärkt. Er ist mit komplexen Hilfsmitteln durch und durch vertraut. Seit mehr als 15 Jahren ist er in der komplexen Hilfsmittelversorgung tätig und kann…

  • Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.

    Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.

    Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich…

  • ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen

    ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen

    Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung…

  • ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022

    ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022

    Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpartner und dient der Diskussion aktueller Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). An dem Symposium nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte…

  • ALS app update: new features and usability improvements

    ALS app update: new features and usability improvements

    we have added some new features to the ALS app and improved the user experience. The latest update of the ALS app version 4.0 is available for free download in the Apple App Store and Google Play. We would like to briefly introduce the changes in the current version. Self-assessment of the course of the…