Für welche Situation ist eine Patientenverfügung sinnvoll?
In einer Patientenverfügung wird der Wille des Patienten für diejenige Situation festgelegt, in der eine eigene Willensäußerung (aufgrund einer Bewusstseinsstörung oder fehlenden Geschäftsfähigkeit) nicht möglich ist.
Diese Konstellation ist bei der ALS recht selten, denn auch bei einer hochgradigen Einschränkung des Sprechens und Schreibens kann eine Willensbekundung auf verschiedenen Wegen kommuniziert werden. Neben Kommunikationssystemen (die auch eine textliche Ausformulierung ermöglichen) ist durch die Kommunikation mit Minimalbewegungen (z. B. Augenschluss oder gezielte Augenbewegung) oftmals möglich, den Patientenwillen eindeutig zu ermitteln.
Im gesamten Krankheitsverlauf ist damit ein Patienten-Arzt-Dialog möglich, um die medizinische Behandlung abzustimmen und Kriterien der Therapiebegrenzung oder des Behandlungsabbruches festzulegen. Solange diese Form der Kommunikation erhalten ist, kommt eine Patientenverfügung nicht zur Anwendung.
Die Dokumentation des Arzt-Patienten-Gespräches in der (elektronischen) »Patientenakte« und in der Verschriftlichung der Beschlussfassung über die geplante und realisierte Behandlung in Arztbriefen ist hinreichend.
Die Abfassung einer Patientenverfügung ist – trotz der seltenen praktischen Anwendung – dennoch empfehlenswert, um für jene seltenen Situationen des Kommunikationsabbruches eine belastbare Dokumentation des Patientenwillens zu erhalten.
Eine Patientenverfügung wird relevant, wenn sich ein vollständiges »Eingeschlossen-Sein« (Locked-in-Syndrom) – mit einem vollständigen Kommunikationsverlust – herausgebildet hat. Auch eine hochgradige frontotemporale Demenz (FTD) kann zu einem Verlust der Kommunikationsfähigkeit führen.
Auch in dieser Situation ist eine Patientenverfügung von entscheidender Bedeutung, um den Patientenwillen für die Fortsetzung oder Beendigung von Therapiemaßnahmen zu ermitteln.
Optimale Patientenverfügungen für Menschen mit ALS beinhalten die Kriterien, Zeitpunkte und Umstände, bei denen eine PEG, Maskenbeatmung oder invasive Beatmung begrenzt (oder beendet) und eine Palliativbehandlung eingeleitet werden soll.