Das Riluzol-Programm
Mit der Filmtablette, dem Schmelzfilm und einer Suspension sind 3 Riluzol-Darreichungsformen vorhanden, deren Anwendung individuell entschieden und im gesamten Krankheitsverlauf überprüft werden sollte. Die Entscheidung für das geeignete Riluzol ist recht komplex und wird maßgeblich von der Schluckfunktion und dem Vorliegen einer PEG bestimmt.
Ein weiterer Entscheidungsfaktor ist ein eventuell vorhandener überschüssiger Speichelfluss (Sialorrhoe). Im ALS-Apothekenprogramm wurde das Riluzol-Programm etabliert, das die Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol (und anderen Medikamenten) unterstützt.
Weitere Informationen
Die Entscheidung über das geeignete Riluzol wird von einem Facharzt oder einer Fachärztin für Neurologie entschieden. Dabei wird der Patient selbstverständlich mit einbezogen. In ALS-Ambulanzen ist die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) eine wesentliche Orientierung in der Entscheidungsfindung. Das Schlucken (einschließlich der möglichen Nutzung einer PEG) und der Speichelfluss gehen aus der ALS-Funktionsskala hervor (Fragen 3 & 2 der ALSFRS-R). Die ALSFRS-R nimmt eine besondere Stellung ein, da diese Skala sowohl vom Arzt als auch vom Patienten (ALSFRS-R-SE) erhoben werden kann.
Durch die Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE über die ALS-App können Patienten ihre ALS-bezogenen Symptome (so auch zum Schlucken und Speichelfluss) auf strukturierte Weise mitteilen. Die Ergebnisse der ALSFRS-R-SE-Selbstbewertung können von geschulten Koordinatorinnen im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sowie von ALS-Apotheken eingesehen werden. Bei Vorliegen einer Schluckstörung (oder einer PEG) können sowohl Apotheken als auch Koordinatorinnen eine Empfehlung für die Umstellung der Riluzol-Medikation auf den Schmelzfilm oder die Suspension geben. Die abschließende Entscheidung liegt beim Arzt. Das Zusammenwirken von ALS-Apothekern, ALS-Koordinatorinnen, den Betroffenen und dem Arzt wird als Riluzol-Programm bezeichnet. Dieses Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil des ALS-Apothekenprogramms.
- Erfassung von Schwierigkeiten der Medikamenteneinnahme durch ALS-Apotheke
- Erfassung von Frage 3 & 2 der ALSFRS-Funktionsskala (Schlucken & Speichelfluss) durch ALS-Apotheke
- Empfehlung der Medikamentenumstellung (z. B. auf Schmelzfilm oder Suspension) durch ALS-Apotheke an Arzt (wenn notwendig)
- monatliche Selbstbewertung zum Schlucken & Speichelfluss über ALS-App (optional, bei Teilnahme an ALS-App)
- Rücksprache von ALS-Apotheke mit Patienten oder Angehörigen zur Schluckstörung oder Anlage einer PEG sowie Empfehlung der Medikamentenumstellung durch ALS-Apotheke an Arzt (wenn notwendig)