wir haben einige neue Funktionen in die ALS-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der ALS-App Version 4.0 steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen.
Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs
Das Design des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala, ALSFRS) wurde neugestaltet. Die 12 Fragen des Fragebogens sind jetzt auf eigenen Seiten angeordnet. Die neue Anordnung soll das Ausfüllen des Fragebogens erleichtern.
Auch die Anzeige des Verlaufswerts der ALS und des Gesamtwerts der ALS-Funktionsskala wird besser auf der Startseite der App dargestellt.

Neuigkeiten zur ALS

Für eine einfache und strukturierte Information über Neuigkeiten zur ALS wurde ein automatischer Nachrichtenverlauf in die App eingefügt. Den Nachrichtenverlauf finden Sie im Bereich Neuigkeiten auf der Startseite der App.

Abbildung: Die wesentlichen Inhalte des Nachrichtenverlaufs kommen aus der Webseite www.als-charite.de. Der Nachrichtenverlauf gibt Ihnen die Möglichkeit, bestimmte Themen schnell nachzulesen oder zu vertiefen. Die Nachrichten orientieren sich an den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, zum Krankheitsbild, zur Forschung, zur Behandlung und Versorgung.

Chronik des Erkrankungsverlaufs
Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung. Zur Orientierung von Betroffenen und Angehörigen wurde eine Chronik über den Krankheitsverlauf in die ALS-App aufgenommen. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King'schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer haben die Möglichkeit sich in den Phasen über passende Unterstützungsangebote zu informieren. Die jeweils individuelle King´s Phase wird über die Werte in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-Fragebogen) festgelegt. Wie sehen die Krankheitsphasen in der Chronik aus? Der Überblick:
Phase der Evaluation und Bewertung (King´s Phase 1):
Nach der Diagnosestellung einer ALS geraten Betroffene und Angehörige, häufig in eine Phase der Orientierungssuche. Angebote zur Bewertung der Erkrankung und zur Orientierung nach Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten können in dieser Phase helfen. Diese Angebote sollen bei der Erarbeitung einer Perspektive für die Zukunft unterstützen.
Die King´s Phase 1 enthält Links zu verschieden Angeboten für den individuellen Informationsbedarf des Erkrankten und seiner Angehörigen. Dazu zählen das Programm zur Analyse des Biomarkers NF-L als Verlaufsmarker der ALS, eine Studie zu Identifizierung von genetischen Veränderungen (Genetik der ALS) und ein Überblick über aktuelle Medikamentenstudien. Für Angehörige kann der Link zu einem Netzwerk für Angehörige hilfreich sein. Der Kontakt mit anderen Angehörigen bietet eine Orientierungshilfe im neuen Alltag mit der Erkrankung an.

Phase der Intervention und Unterstützung (King´s Phase 2)
In der Phase der Intervention und Unterstützung (King´s Phase 2) haben viele Betroffene den Wunsch ihre motorischen Funktionseinschränkungen mit passenden Hilfsmitteln auszugleichen, um die Selbstständigkeit solange wie möglich zu behalten. Die pharmakologische Behandlung von Symptomen der ALS ist auch ein wichtiges Thema in dieser Krankheitsphase. Die Teilnahme an Forschung zu neuen Behandlungsmöglichkeiten kann das wichtige Gefühl der Kontrolle stärken.
In der King´s Phase 2 werden daher über verschiedene Links passende Unterstützungsangebote wie das ALS-Apothekenprogramm, aktuelle Medikamentenstudien, therapeutische Bewegungstrainer bei der ALS oder der ALS-Versorgungsalgorithmus vorgestellt.

Phase der Teilhabe (King´s Phase 3)
In der Phase der Teilhabe (King´s Phase 3) kommt es zu fortscheitenden Einschränkungen der Armfunktionen, der Mobilität und der Kommunikation. In dieser Phase entsteht das Gefühl, die Selbstständigkeit und die Teilhabe am sozialen Leben zu verlieren. Daher ist es jetzt wichtig, dass Betroffene Strategien und Technologien nutzen, die sie in ihrer Autonomie und sozialen Teilhabe unterstützen können.
In der Chronik werden in dieser Phase passende Angebot zur Kompensation von Einschränkungen der Armfunktion (Robotik bei der ALS), der Mobilität (Elektromobilität bei der ALS und Steuerung mit Augenbewegung) und der Kommunikation (Kommunikationshilfen bei der ALS) vorgestellt.
Phase der Teilhabe mit Ernährungshilfe und/oder Beatmung, (King´s Phase 4):
In dieser Krankheitsphase erhält der Betroffene eine Ernährung über eine Ernährungssonde und/oder eine Beatmung. Es gewinnen Fragen zur Teilhabe mit einer Ernährungshilfe und/oder einer Beatmung an Bedeutung. Die Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität mit einer Ernährungssonde und/oder Beatmung rückt in den Fokus der Behandlung.
Eine wichtige Rolle spielt dabei die Versorgung mit passenden Hilfsmitteln zum Ausgleich von motorischen Funktionseinschränkungen. In der Chronik werden daher Angebote zur Versorgung mit Robotik, Elektromobilität und Kommunikationshilfen bei der ALS vorgestellt. In der King´s Phase 4 bestehen offene Forschungsfragen zum Nutzen und zur Nutzung von Ernährungssonden (PEG-Sonden) bei der ALS. Die Chronik bietet daher einen Link zu Informationen über eine medizinische Studie zur PEG-Versorgung bei der ALS an.
Die Chronik und die Inhalte in den Erkrankungsphasen werden zukünftig ergänzt und weiterentwickelt. Im Ergebnis soll so ein spezialisiertes Informationsangebot, das sich am Verlauf der Erkrankung und dem aktuellen Stand der Forschung orientiert, entstehen.
Mitteilung des Versorgungsbedarfs
Das Design der Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für Hilfsmittel oder Medikamente wurde überarbeitet. Werden Hilfsmittel gebraucht, stehen dafür in der App mehrere Kategorien von Atemhilfen bis Transferhilfen zur Verfügung. So kann beispielsweise der Bedarf für Hilfen für das Wohnumfeld, eine Kommunikationshilfe oder Pflegehilfen über die App mitgeteilt werden. Nach der Mitteilung Ihres Bedarfs über die App werden Sie von Ihren FallmanagerInnen kontaktiert, um die weiteren Schritte für die Versorgung mit einem Hilfsmittel zu planen.
Wird in der App angegeben, dass ein neurologisches Medikament benötigt wird, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung Ihrer FallmanagerInnnen. Sie kümmern sich um Ihre Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Darüber hinaus bietet die App auch die Möglichkeit, den Beratungsbedarf für eine neurologische Medikation mitzuteilen. Der Nutzer wird dann zum nächstmöglichen Zeitpunkt durch eine auf ALS spezialisierte Apotheke kontaktiert und beraten.

Meine Versorgung mit Hilfsmitteln
Die neue Funktion „Meine Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung bietet einen Überblick über die aktuelle und zurückliegende Versorgung mit Hilfsmitteln. In der Detailbeschreibung eines einzelnen Hilfsmittels sehen Sie, wie der Bearbeitungsstand des Versorgungsprozesses ist und welches Sanitätshaus das Hilfsmittel versorgt. Eine Filterfunktion bietet die Möglichkeit alle Hilfsmittel nach Stand der Versorgungsprozesse (Status), Hilfsmittelkategorie und Datum des aktuellsten Versorgungsprozesses zu filtern.

Push-Nachrichten
Die neue ALS-App versendet kurze Nachrichten auf Ihr Mobiltelefon- oder Tablet-Display (Push Nachrichten). Voraussetzung dafür ist die Einwilligung in den Erhalt von Push Nachrichten. Die folgenden Push Nachrichten werden automatisch versendet:
- Erinnerung zur Beantwortung der ALS-Funktionsskala - Erinnerung zur Durchführung der Sprach- und Mimikanalyse - Benachrichtigungen über den Versorgungsprozess eines Hilfsmittels
Weiterhin können individuelle Push Nachrichten von Ihren FallmanagerInnen an Sie versendet werden.

Persönliche Daten

Auf der Seite „Persönliche Daten“ werden Ihre Hauptdiagnose und die Daten des Erkrankungsbeginns und der Diagnosestellung dokumentiert. Diese Daten sind für die Berechnung des ALS-Verlaufswerts, die Darstellung des Krankheitsverlaufs (ALSFRS-Diagramm) und die Festlegung der Erkrankungsphasen (King´s Phasen) in der Chronik wichtig

Kontakt

Wir freuen uns über Ihr Interesse an der neuen Version der ALS-App.

Für Fragen zur Technik und Nutzung der neuen ALS-App steht Ihnen Friedrich Schaudinn gerne zur Verfügung.
Friedrich Schaudinn ALS-App Manager f.schaudinn@ambulanzpartner.de