Die Westfälische Wilhelms-Universität Münster und die Freie Universität Berlin führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema "Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre" durch.
Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten.
Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen bisher keine systematischen Einblicke vor, wie Sie, die Patienten und Patientinnen, die verschiedenen Verwendungen von Daten durch die Plattform bewerten.
Nur durch das Einbeziehen Ihrer Perspektive ist es möglich, die Möglichkeiten und Grenzen eines datengestützten Gesundheitsmanagement besser zu verstehen. Wir wollen mit dazu beitragen, Gesundheits-Plattformen zu entwickeln, die Betroffene effizient versorgen, medizinische Forschung fördern und dabei gleichzeitig Ihre Privatsphäre schützen.
Als digitale Plattform verknüpft Ambulanzpartner Patienten und Patientinnen mit Ambulanzen, Pflegern und Versorgern. Hier spielt das zentrale Management von Gesundheitsdaten eine ausschlaggebende Rolle. Das operative Geschäft der Plattform stützt sich maßgeblich auf die Erhebung, Speicherung und Nutzung sensibler Gesundheitsdaten. Ambulanzpartner nutzt mit explizitem Einverständnis weiterhin anonymisierte Daten, um Forschung im Versorgungs – und Gesundheitswirtschaftsbereich voran zu treiben. Neben der Plattform bietet Ambulanzpartner weitere digitale Angebote wie beispielsweise eine App an, in der unter anderem Bewertungen des Erkrankungsverlaufs vorgenommen werden können.
Für die Teilnahme an der Befragung danken wir Ihnen daher sehr!
Der Fragebogen
Der Fragebogen besteht aus 35 Fragen rund um das Thema Gesundheitsdaten und der ALS Funktionsskala. Die Teilnahme an der Befragung dauert etwa 15-20 Minuten. Die Befragung ist anonym und lässt keine Rückschlüsse auf Ihre Person zu.
Verantwortlich für den Fragebogen sind:
Prof. Dr. Stefan Klein - Westfälische Wilhelms-Universität Münster
Prof. Dr. Daniel Fürstenau - Freie Universität Berlin
Katharina Dassel - Westfälische Wilhelms-Universität Münster
Ihre Ansprechpartnerin für Anmerkungen, Anregungen oder Fragen
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Katharina Dassel
Institut für Wirtschaftsinformatik
Westfälische Wilhelms-Universität Münster
Mail: katharina.dassel@wi.uni-muenster.de
Fon: 0251 83 38116
Wir freuen uns sehr über Ihr Interesse an der Umfrage.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team