In der internationalen Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration wurden im Januar 2018 die Ergebnisse eines Versorgungsmanagements von Hilfsmittel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) über die Ambulanzpartner-Internetplattform publiziert.
Bei der ALS hat die Versorgung mit Hilfsmitteln eine zentrale Bedeutung. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die Hilfsmittelversorgung bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht. In der aktuellen Publikation werden die folgende Fragen adressiert:
Die Hilfsmittelversorgung an 12 führenden deutschen ALS-Zentren wurde über einen Zeitraum von 4 Jahren ausgewertet. Dabei wurden die Daten unserer Internetplattform Ambulanzpartner analysiert, über die 1.494 ALS-Patienten mit 11.364 Hilfsmittelversorgungen koordiniert wurden. Aus der Gesamtzahl der Hilfsmittel wurden 4 ALS-typische Hilfsmittelgruppen gesondert untersucht: Orthesen, elektronische Kommunikationshilfen, therapeutische Bewegungsgeräte und Elektrorollstühle.
Ergebnisse
Die Datenanalyse zeigt, dass lediglich 64 % der ärztlich-indizierten Hilfsmittel den Patienten erreichen. Wichtige Faktoren der Nichtversorgung liegen sowohl beim Patienten als auch beim Kostenträger. So werden 15 % der Elektrorollstühle vom Patienten selbst abgelehnt. Ursächlich ist eine subjektiv erlebte Stigmatisierung durch Hilfsmittel oder die fehlende Infrastruktur der Hilfsmittelversorgung (z. B. fehlende Unterstellmöglichkeiten für Elektrorollstühle in städtischen Wohnlagen) zu diskutierten. Die Ablehnungsrate durch Krankenkassen und die Versorgungslatenz kann bei ALS-Hilfsmitteln sehr hoch sein. Dabei ergeben sich deutliche Unterschiede zwischen den Kostenträgern. Die für die ALS besonders relevante Hilfsmittelversorgung mit Elektrorollstühlen zeigte eine signifikant geringe Ablehnung bei der Techniker Krankenkasse (TK) und der DAK (beide 18,3 %) im Vergleich zur AOK (41,5 %), BKK (50,3 %) und den Privaten Krankenversicherungen (50,0 %).
Entgegen der medialen Diskussion ergaben sich keine Hinweise auf eine „Zwei-Klassen-Medizin“ zu Gunsten der PKV. Die hoch signifikanten Unterschiede in der Ablehnung von Hilfsmitteln zwischen einzelnen GKV deuten auf Differenzen in Bewilligungsprozessen innerhalb der Krankenkassen. Die bestehende Diskrepanz in der arzt- und kostenträgerseitigen Einschätzung der Hilfsmittelindikation ist ineffektiv und mit einem hohen Ressourcenverbrauch der beteiligten Personenrollen verbunden. Die hohe systematische Ablehnungsrate und Versorgungslatenz in der Hilfsmittelversorgung zeigt die Notwendigkeit einer Konsensbildung zwischen Fachgesellschaften und Kostenträgern.
Entwicklung von Leitlinien
Die Daten, die aus unserem digital-unterstützten Versorgungsnetzwerk entstehen, haben praktische Implikationen im Versorgungsmanagement. Sie können in der Zukunft ein Entscheidungskriterium für die Auswahl von Leistungserbringern, Behandlungsoptionen oder in der Wahl der Krankenkasse sein. Unsere aggregierten Versorgungsdaten sind eine wichtige Grundlage für die Entwicklung von bisher ausstehenden Behandlungspfaden und Leitlinien der Hilfsmittelversorgung bei der ALS und anderen neurologischen Erkrankungen.