Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken gewonnen werden.

DMC Versorgung bei der ALS

Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist ein Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken bei Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose, um Symptome zu verbessern oder zumindest stabil zu halten. Im Rahmen der Versorgungsforschung führt Ambulanzpartner eine Umfrage zur Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung durch.

Die Patientenbefragung zu DMC

Zur Klärung offener Forschungsfragen werden Patienten, die mit DMC behandelt werden, zu einer Befragung eingeladen. Die Befragung ermöglicht die Analyse von der Therapiezufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken. Die Umfrage besteht aus Fragen zur Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit und der Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung.

Kriterien für die Teilnahme an der DMC-Patientenbefragung

Für die Teilnahme an der Befragung sind folgende Kriterien zu erfüllen:

• Diagnose einer ALS
• Versorgung mit DMC zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken
• Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm mit Erfassung der Medikation über die digitale Management- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner“
• Mindestalter: 18 Jahre

Patienten, die die Kriterien erfüllen, werden zur Teilnahme an der Umfrage eingeladen.

Teilnahme an der Befragung über die ALS-App

Der Fragebogen kann über die ALS-App ausgefüllt werden. Eingeladene Patienten loggen sich dazu in Ihrer ALS-App ein. In der ALS-App ist die Umfrage unter dem Reiter "Mehr" und anschließend über die Auswahl "Fragebögen" sichtbar. Der Fragebogen trägt die Bezeichnung "Ihre Zufriedenheit mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) zur Behandlung der Schwierigkeiten beim Sprechen (Dysarthrie) und Schlucken (Dysphagie)".

Dauer und Umfang der Befragung

Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 10 Minuten.

Organisation und Durchführung der DMC-Patientenbefragung

Die DMC-Patientenbefragung wird durch Ambulanzpartner realisiert. Die Befragung ist Teil der Ambulanzpartner Registerstudie und wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.

Verwendung der Ergebnisse der Patientenbefragung

Die Ergebnisse werden anonymisiert und ohne Rückschlüsse auf einzelne Personen wissenschaftlich ausgewertet.

Die Daten sind für den Erkenntnisgewinn zum Einsatzbereich und zur Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung von großer Bedeutung. Dabei ist vorgesehen, die Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen zu publizieren. Zusammenfassungen von Ergebnisanalysen werden in Form eines „Newsletters“ an Patientinnen und Patienten mit ALS versendet, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind und dem Empfang von Newslettern zugestimmt haben.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Ambulanzpartner-Team

Kontakt
Dr. Dr. Susanne Spittel
Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail: forschung@ambulanzpartner.de