Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden:
1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke
2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung
3.) Die Entfernung von Sekreten in den Atemwegen durch Abhusten
Trotz der bekannten Vorteile eines Hustenassistenten liegen bislang nur wenige systematische Untersuchungen über die Symptomlinderung von Beschwerden durch einen Hustenassistenten und zur Zufriedenheit mit der Therapie bei Patienten mit ALS vor.
Abbildung: Vorteile der Behandlung mit einem Hustenassistenten
Studie zur Nutzung und Zufriedenheit mit einem Hustenassistenten
In der Studie wurden 100 Patienten mit ALS (Frauen: 55%; Männer: 45%) analysiert, die mit einem Hustenassistenten behandelt waren. Die Studie wurde von Juli 2018 bis Juni 2020 an acht spezialisierten ALS-Zentren durchgeführt. Die Datenerfassung mit einem strukturierten Interview erfolgte über die Management- und Forschungsplattform www.ambulanzpartner.de.
Häufigkeit der Nutzung des Hustenassistenten
Die Mehrheit der Patienten (46%) nutzt den Hustenassistenten 1 bis 2 Mal täglich. Fast 18 Prozent erhalten 3 bis 4 Mal täglich eine Anwendung des Hustenassistenten. 36 Prozent nutzen das Hilfsmittel weniger als 1 Mal täglich. Die genaue tägliche Nutzungshäufigkeit ist in der Abbildung dargestellt.
Abbildung: Tägliche Anwendungshäufigkeit des Hustenassistenten
Nutzen des Hustenassistenten aus Sicht der Patienten
Aus den Erfahrungen der Patienten ergibt sich folgendes Bild zum therapeutischen Nutzen eines Hustenassistenten. Eine bestmögliche Symptomlinderung erreichten 53 Prozent der Patienten. Eine mittelstarke Symptomlinderung gaben 21 Prozent der Patienten an. Eine leichte Symptomlinderung (11%) oder keine Symptomlinderung (15%) erfolgte im geringeren Maße.
Abbildung: Linderung durch die Therapie mit einem Hustenassisteten. Die subjektive Linderung wurde mittels der Numerischen Rangskala erfasst: keine Linderung (0 Punkte), leichte Linderung (1-3 Punkte), mittelstarke Linderung (4-6 Punkte), bestmögliche Linderung (7-10 Punkte).
Zufriedenheit von Patienten mit dem Hustenassistenten
Die Zufriedenheit mit dem Hustenassistenten wurde durch die sogenannte Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit anhand des Net Promotor Score (NPS) ermittelt: „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie den Hustenassistenten, einem anderen Patienten oder einer Person mit Schwierigkeiten wirksam abzuhusten, weiterempfehlen würden?“ Die Antworten erfolgten auf einer Skala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiter-empfehlung) Punkten.
Der NPS für den Hustenassistenten zeigte 3 Gruppen: Patienten mit einer starken (50 %), fehlenden (29 %) oder indifferenten (21 %) Weiterempfehlung. Die Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit wurde mit einem NPS von +21 Punkten (NPS-Skala -100 bis +100, > 0 = positive Bewertung) bewertet. Das entspricht einer hohen Zufriedenheit mit dem Hilfsmittel.
Abbildung: Net Promoter Score (NPS) zur Zufriedenheit mit einem Hustenassistenten: Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie Ihre Behandlung mit dem Hustenassistenten einem anderen Patienten oder einer anderen Person mit Schwierigkeiten, wirksam abzuhusten, weiterempfehlen würden? Die Antworten erfolgten auf einer Nominalskala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiterempfehlung) Skala-Punkten
Patienten mit ALS nutzen Hustenassistenten täglich und sind mit ihnen zufrieden
Die Studie erlaubt einen vertieften Einblick in das Thema Hustenassistenten für Menschen mit ALS und Hustenschwäche.
Die Mehrheit der Patienten mit ALS (64%) nutzt den Hustenassistenten mit mindestens 1 täglichen Anwendung. Aus Sicht der Patienten wird eine subjektive Symptomlinderung fast durchweg erreicht. Die Zufriedenheit der Patienten mit dem Hustenassistenten ist hoch (NPS: +21).
Die Studie zeigt deutlich das Behandlungspotenzial von Hustenassistenten bei einer Hustenschwäche durch die ALS. Um die Behandlungsmethode weiterzuentwickeln, gilt es in zukünftigen Studien herauszufinden, ob durch den Hustenassistenten auch eine Verbesserung von Lungenfunktionen erreicht werden kann.
Dank für Datenspende
Wir möchten uns bei allen Patienten bedanken, die an dieser Studie teilgenommen haben und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre geduldige Unterstützung und Datenspende gelingen.
Ihre Ansprechpartnerin für Fragen zur Studie
Dr. Dr. Susanne Spittel
Projektleiterin medizinische Forschung
Mail: s.spittel@ambulanzpartner.de
Fon: 030 81031410
Die Studie wurde an den folgenden ALS-Zentren durchgeführt:
Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden:
1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke
2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung
3.) Die Entfernung von Sekreten in den Atemwegen durch Abhusten
Trotz der bekannten Vorteile eines Hustenassistenten liegen bislang nur wenige systematische Untersuchungen über die Symptomlinderung von Beschwerden durch einen Hustenassistenten und zur Zufriedenheit mit der Therapie bei Patienten mit ALS vor.
Abbildung: Vorteile der Behandlung mit einem Hustenassistenten
Studie zur Nutzung und Zufriedenheit mit einem Hustenassistenten
In der Studie wurden 100 Patienten mit ALS (Frauen: 55%; Männer: 45%) analysiert, die mit einem Hustenassistenten behandelt waren. Die Studie wurde von Juli 2018 bis Juni 2020 an acht spezialisierten ALS-Zentren durchgeführt. Die Datenerfassung mit einem strukturierten Interview erfolgte über die Management- und Forschungsplattform www.ambulanzpartner.de.
Häufigkeit der Nutzung des Hustenassistenten
Die Mehrheit der Patienten (46%) nutzt den Hustenassistenten 1 bis 2 Mal täglich. Fast 18 Prozent erhalten 3 bis 4 Mal täglich eine Anwendung des Hustenassistenten. 36 Prozent nutzen das Hilfsmittel weniger als 1 Mal täglich. Die genaue tägliche Nutzungshäufigkeit ist in der Abbildung dargestellt.
Abbildung: Tägliche Anwendungshäufigkeit des Hustenassistenten
Nutzen des Hustenassistenten aus Sicht der Patienten
Aus den Erfahrungen der Patienten ergibt sich folgendes Bild zum therapeutischen Nutzen eines Hustenassistenten. Eine bestmögliche Symptomlinderung erreichten 53 Prozent der Patienten. Eine mittelstarke Symptomlinderung gaben 21 Prozent der Patienten an. Eine leichte Symptomlinderung (11%) oder keine Symptomlinderung (15%) erfolgte im geringeren Maße.
Abbildung: Linderung durch die Therapie mit einem Hustenassisteten. Die subjektive Linderung wurde mittels der Numerischen Rangskala erfasst: keine Linderung (0 Punkte), leichte Linderung (1-3 Punkte), mittelstarke Linderung (4-6 Punkte), bestmögliche Linderung (7-10 Punkte).
Zufriedenheit von Patienten mit dem Hustenassistenten
Die Zufriedenheit mit dem Hustenassistenten wurde durch die sogenannte Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit anhand des Net Promotor Score (NPS) ermittelt: „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie den Hustenassistenten, einem anderen Patienten oder einer Person mit Schwierigkeiten wirksam abzuhusten, weiterempfehlen würden?“ Die Antworten erfolgten auf einer Skala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiter-empfehlung) Punkten.
Der NPS für den Hustenassistenten zeigte 3 Gruppen: Patienten mit einer starken (50 %), fehlenden (29 %) oder indifferenten (21 %) Weiterempfehlung. Die Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit wurde mit einem NPS von +21 Punkten (NPS-Skala -100 bis +100, > 0 = positive Bewertung) bewertet. Das entspricht einer hohen Zufriedenheit mit dem Hilfsmittel.
Abbildung: Net Promoter Score (NPS) zur Zufriedenheit mit einem Hustenassistenten: Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie Ihre Behandlung mit dem Hustenassistenten einem anderen Patienten oder einer anderen Person mit Schwierigkeiten, wirksam abzuhusten, weiterempfehlen würden? Die Antworten erfolgten auf einer Nominalskala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiterempfehlung) Skala-Punkten
Patienten mit ALS nutzen Hustenassistenten täglich und sind mit ihnen zufrieden
Die Studie erlaubt einen vertieften Einblick in das Thema Hustenassistenten für Menschen mit ALS und Hustenschwäche.
Die Mehrheit der Patienten mit ALS (64%) nutzt den Hustenassistenten mit mindestens 1 täglichen Anwendung. Aus Sicht der Patienten wird eine subjektive Symptomlinderung fast durchweg erreicht. Die Zufriedenheit der Patienten mit dem Hustenassistenten ist hoch (NPS: +21).
Die Studie zeigt deutlich das Behandlungspotenzial von Hustenassistenten bei einer Hustenschwäche durch die ALS. Um die Behandlungsmethode weiterzuentwickeln, gilt es in zukünftigen Studien herauszufinden, ob durch den Hustenassistenten auch eine Verbesserung von Lungenfunktionen erreicht werden kann.
Dank für Datenspende
Wir möchten uns bei allen Patienten bedanken, die an dieser Studie teilgenommen haben und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre geduldige Unterstützung und Datenspende gelingen.
Ihre Ansprechpartnerin für Fragen zur Studie
Dr. Dr. Susanne Spittel
Projektleiterin medizinische Forschung
Mail: s.spittel@ambulanzpartner.de
Fon: 030 81031410
Die Studie wurde an den folgenden ALS-Zentren durchgeführt: \
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Universitätsklinikum Jena, Zentrum für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen, Ambulanz für ALS und andere Motoneuron-Erkrankung
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen, Klinik für Pneumologie, Gastroenterologie und Innere Medizin
- Klinikum Ernst von Bergmann Bad Belzig GmbH, Pneumologisches Beatmungszentrum
- Medizinische Hochschule Hannover, Ambulanz für ALS
- Diakonissenkrankenhaus Mannheim, Ambulanz für ALS