Warum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig?

Der Wert des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im Blut eignet sich zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS. Ein hoher Blutserum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen verbunden. Zwei aktuelle Veröffentlichungen im März diese Jahres in den internationalen Fachzeitschriften European Journal of Neurology, und Muscle and Nerve zeigen eindrücklich einen Zusammenhang zwischen der Konzentration von NfL im Blut und dem Krankheitsverlauf der ALS mit und ohne medikamentöser Therapie (Tofersen).

Darstellung der NfL-Analyse-Ergebnisse in der ALS-App

Die Einbeziehung des Biomarkers NfL in die Abschätzung des ALS-Verlaufs ist eine Innovation und Teil eines Forschungsprogramms, das von der ALS-Ambulanz der Charité und anderen spezialisierten ALS-Zentren realisiert wird.

Die NfL-Analyseergebnisse aus dem Forschungsprogramm werden in einem Verlaufsdiagramm in der mobilen ALS-App dargestellt. In der ALS-App befindet sich das NfL-Diagramm auf der Seite „Verlauf“ zwischen dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm und den Vitalwerten.

Forschungsprojekt „NfL bei der ALS“

Die NfL-Analyse erfolgt nicht wie in einem „Routine-Labor“, sondern im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes, der Studie „NfL bei der ALS“. In der Studie werden die Proben aus verschiedenen ALS-Zentren erst gesammelt und dann analysiert. Daraus ergibt sich häufig eine Verzögerung. Nach Abschluss der Analyse werden die Daten für diejenigen Patienten, bei denen eine Einwilligungserklärung für Ambulanzpartner vorliegt, in der ALS-App im Verlaufsdiagramm angezeigt.

Die Funktion in der ALS-App ist für Patientinnen und Patienten nutzbar, die an der NfL-ALS-Studie und zugleich an Ambulanzpartner teilnehmen. Die parallele Teilnahme an Ambulanzpartner ist für die Ergebnisdarstellung in der ALS-App notwendig, da die ALS-App kein formaler Bestandteil der NfL-ALS-Studie ist.

Was ist bei der Darstellung der NfL-Werte zu beachten?

In dem Verlaufsdiagramm werden die individuellen NfL-Werte im Blut im Krankheitsverlauf in Abhängigkeit vom Alter angezeigt. Die altersabhängige Anzeige dient der Orientierung, da der NfL-Wert im Blut im Alter ansteigt. Daher hat man sich auf Basis von Studien auf Schwellenwerte geeinigt, ab denen der NfL-Wert bei der ALS pathologisch ist. Die Schwelle zwischen normalem und pathologischem NfL wird in der ALS-App dargestellt.

Für Patienten, die an der ALS-NfL-Studie teilnehmen, ist eine fachkundige ärztliche Interpretation der Befunde notwendig. Dabei sind verschiedene medizinische Faktoren wie Alter und Erkrankungsbeginn zu berücksichtigen. Die Einschätzung des NfL-Wertes erfolgt im persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt in einem NfL-Studienzentrum.

Der Biomarker NfL

NfL ist ein Nervenzell-spezifisches Protein, das bei der Schädigung der Nervenzelle in das Blut freigesetzt wird. NfL ist durch spezielle Analysemethoden im Blutserum und Liquor (Nervenwasser) nachweisbar.In der NfL-ALS-Studie wurde belegt, dass ein enger Zusammenhang zwischen der NfL-Konzentration im Blut und der Krankheitsprogression besteht: Patientinnen und Patienten mit einer hohen ALS-Progression haben deutlich erhöhte NfL-Werte, während Betroffene mit einem langsamen und/oder langen ALS-Verlauf eine geringere NfL-Erhöhung aufweisen. NfL ist damit – neben anderen wichtigen Faktoren (wie Körpergewicht, Atemkraft und Hustenstoß) – einer von mehreren Prognosefaktoren für den zu erwartenden Krankheitsverlauf.

Weitere Informationen über NfL und die ALS-App finden Sie unter: https://www.ambulanzpartner.de/als-app/

Wir bedanken uns für Ihr Interesse an diesem Projekt.
Ihr Ambulanzpartner-Team