Patienten, die sich in medizinischer Behandlung an einem ALS-Zentrum in Deutschland befinden, werden eingeladen, an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilzunehmen. Die Teilnahmedokumente (Studieninformation und Einwilligungserklärung) werden während der Ambulanzvisite ausgehändigt. Bei dieser Gelegenheit können auch Fragen zur Studienteilnahme gestellt und geklärt werden.

In der Ambulanzpartner-Registerstudie wurden bisher die folgenden Analysen durchgeführt, in wissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert und damit der medizinischen Öffentlichkeit zu Verfügung gestellt:

Publikation zu therapeutischen Bewegungsgeräten bei der ALS in Sci Rep 2022

Publikation zu robotischen Assistenzsystemen bei der ALS in JMIR Rehabilitation Assist Technology 2021

Publikation zur Hilfsmittelversorgung bei der ALS in ALS-FTDG 2018

Publikation zur Physiotherapie bei der ALS in JMIR Rehabil Assist Technol 2018

Publikation zu cannabishaltigen Medikamanten bei der ALS in BMC Neurology 2019

Publikation zu symptomreduzierenden Medikamenten bei der ALS in J Neurol Neurosurg Psychiatry 2020

In der Registerstudie ist eine aktive Mitarbeit des Patienten ist gefragt. Während einer Ambulanzvisite, per Telefon, einer Online-Erhebung  oder über die „ALS-App“ werden Patienten eingeladen, an systematischen Befragungen zu ALS-Symptomen und Behandlungsergebnissen teilzunehmen. Die Erfassung patientenbezogener Behandlungsergebnisse anhand von Skalen erfährt eine zunehmende Bedeutung bei der Entwicklung neuartiger Therapien. So wird der therapeutische Effekt von zukünftigen ALS-Medikamenten durch eine standardisierte Erhebung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) identifiziert.