Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: die neue Funktion „Meine Verlaufsform“

Der Verlauf der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) kann sehr unterschiedlich und individuell sein. Die Art und Weise, wie sich die Symptome entwickeln, wird mit der spezifischen Verlaufsform beschrieben, die bei jedem Betroffenen vorliegt.

Für eine individuelle Einschätzung des Verlaufs sind besonders zwei Faktoren von Bedeutung:

• Die Ausbreitung der motorischen Symptome: Die ALS-Symptome breiten sich von einer betroffenen Körperregion auf weitere Bereiche aus. Das bedeutet, dass die betroffenen Muskeln sich allmählich ausweiten und mehrere Regionen des Körpers betreffen können.
• Die Betroffenheit des ersten und zweiten motorischen Neurons: Bei der ALS sind sowohl das erste als auch das zweite motorische Neuron betroffen. Die Schädigung dieser Nervenzellen kann den Verlauf der Krankheit unterschiedlich beeinflussen.

Um den Verlauf der ALS besser einschätzen zu können, werden sogenannte topische und systemische Verlaufsformen betrachtet. Topische Formen beschreiben spezifische Körperregionen, während systemische Formen die Betroffenheit des ersten und zweiten Neurons definieren.

Insgesamt ist die ALS eine komplexe Krankheit, bei der individuelle Unterschiede eine große Rolle spielen. Eine genaue Beobachtung der Symptome und der Ausbreitung der betroffenen Regionen ist wichtig, um eine individuelle Einschätzung des Verlaufs für jeden Betroffenen zu finden.

Die Erstsymptomatik und die Verlaufsformen werden in der neuen Funktion „Meine Verlaufsform“ in der ALS-App angezeigt.

Die Daten über die Erstsymptomatik und die Verlaufsformen werden aus den beiden Studien „NfL (Neurofilament light chain) bei der ALS“ und „id-ALS – Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS“ in die ALS-App übertragen.

Meine Verlaufsform

In dem Bereich „Meine Verlaufsform“ werden Ihre Erstsymptomatik sowie die topische und systemische Verlaufsform angezeigt.

Erklärung der Verlaufsformen

Durch Klicken auf das ?-Symbol wird eine Seite mit Erklärungen zur Erstsymptomatik und den Verlaufsformen geöffnet.

Erstsymptomatik

Die Erstsymptomatik beschreibt, wo die ersten Symptome auftraten. Das Auftreten der ersten Symptome hängt davon ab, welches Motoneuron und welche Muskelgruppe besonders betroffen ist.

Systemische Verlaufsform

Diese Verlaufsform beschreibt das Ausbreitungsmuster der Symptome. Die Ausbreitung und Entwicklung der Symptome ist sehr unterschiedlich und individuell.

Topische Verlaufsform

Diese Verlaufsform beschreibt das Ausmaß der Schädigung des ersten und zweiten Motoneurons und die sich daraus ergebenden motorischen Symptome.

Eine Übersicht der Varianten und Symptome, die in der ALS-App als Erstsymptomatik und Verlaufsform erfasst und angezeigt werden, finden Sie hier: Meine Verlaufsform in der ALS-App

Worauf beziehen sich die Verlaufsformen in der ALS-App?

Die aktuell in der ALS-App genutzten Verlaufsformen wurden auf dem Ambulanzpartner Netzwerktreffen und dem MND-Net Meeting in Berlin vom 10. bis 11.05.2023 vorgestellt. Sie bilden den aktuellen Stand der Diskussion über Verlaufsformen der ALS in Deutschland ab.

Auf dem 14. ALS-Tag der Charité am 7.10.2023 in Berlin und online werden die neuesten Erkenntnisse rund um das Thema Varianten und Verlaufsformen der ALS vorstellt und diskutiert.

Der ALS-Tag bietet damit eine gute Gelegenheit, mehr über die Verlaufsformen der ALS zu erfahren und sich mit Experten auszutauschen.

Wir bedanken uns für Ihre Interesse. Gemeinsam können wir mit dem Verständnis der Verlaufsformen einen Schritt näher an eine bessere Behandlung und Versorgung der ALS herantreten.

Ihr Ambulanzpartner-Team