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Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs

Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die ALS-Funktionsskala

Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.

So funktioniert die ALS-Funktionsskala

Der ALSFRSr-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen mit jeweils fünf Unterfragen, deren Antworten auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet werden. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit erfasst und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (schneller, durchschnittlicher, langsamer Verlauf) vorgenommen werden kann.

ALS-App: ALS-Funktionsskala
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ALS-Selbstbewertungsfragebogen öffnen

Zum ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-Fragebogen) gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite. Der Fragebogen sollte alle 2 Woche ausgefüllt werden. Die Tage bis zur nächsten Beantwortung werden runtergezählt und angezeigt.

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Der ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-Fragebogen)

Der ALSFRS-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.

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Ergebnis mit Gesamtwert und Verlaufswert

Nach der vollständigen Beantwortung der 12 Fragen des ALSFRS-Fragebogens ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert der ALS-Funktionsskala und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Der Verlaufswert kann nur berechnet werden, wenn zuvor das Datum des Erkrankungsbeginns eingegeben wurde.

Darstellung des Krankheitsverlaufs und Verlaufswert

Auf der Seite `Verlauf´ finden Sie ein Diagramm mit den Werten der ALS-Funktionsskala im zeitlichen Verlauf. Das Diagramm zeigt eine einheitliche Darstellung des Krankheitsverlaufs. Damit kann die Entwicklung der Erkrankung für Patientinnen und Patienten sichtbar und verständlich gemacht werden.

Was ist der Verlaufswert?

Der Verlaufswert in der ALS-App bietet die Möglichkeit, die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs als schnell, langsam oder durchschnittlich einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für Betroffene sowie behandelnde Ärzte und Therapeuten. Der Verlaufsrechner berechnet aus dem aktuellen ALSFRS-Gesamtwert und dem Datum des Erkrankungsbeginns einen Verlaufswert. Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert zwischen 0,5 und 2,0 an, spricht man von einem durchschnittlichen Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert kleiner 0,5 beschreibt einen langsamen Krankheitsverlauf und bei allen Werten über 2,0 handelt es sich um schnellere Krankheitsverläufe.

ALS-App: ALSFRS-Verlaufsdiagramm und Verlaufswert
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Verlaufswert und ALSFRS-Diagramm

Auf der Seite „Verlauf“ werden die Werte der ALS-Funktionsskala in einem Verlaufsdiagramm angezeigt. Das Diagramm ermöglicht ein gutes Verständnis für den Verlauf der Erkrankung. Der aktuelle Verlaufswert wird in einem Diagramm als schnell, langsam oder durchschnittlich dargestellt.

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Berechnung des Verlaufswerts

Die Daten für die Berechnung des Verlaufswerts werden nicht automatisch erfasst, sondern müssen vom Nutzer selbst eingegeben werden. Für die Berechnung des Verlaufswerts wird das Datum des Erkrankungsbeginns und ein aktueller Wert der ALSFRS-Funktionsskala benötigt.

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Daten für Erkrankungsbeginn und Diagnosestellung

Auf der Seite „Persönliche Daten“ werden Ihre Hauptdiagnose und die Daten des Erkrankungsbeginns und der Diagnosestellung dokumentiert. Diese Daten sind für die Berechnung des Verlaufswerts, die Darstellung des Krankheitsverlaufs (ALSFRS-Diagramm) und die Festlegung der Erkrankungsphasen (King´s Phasen) in der Chronik wichtig.