Die Funktion ist für Patientinnen und Patienten nutzbar, die an der Nf-L-ALS-Studie und zugleich an Ambulanzpartner teilnehmen. Die parallele Teilnahme an Ambulanzpartner ist für die Ergebnismitteilung notwendig, da die ALS-App kein formaler Bestandteil der Studie „Nf-L bei der ALS“ ist.
Wie werden die Nf-L-Analyse-Ergebnisse dargestellt?
Die Nf-L-Analyseergebnisse werden in einem Diagramm im Ambulanzpartner-Portal und in der ALS-App dargestellt. In der ALS-App befindet sich das Nf-L-Diagramm auf der Seite „Verlauf “ – unter dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm. Die Nf-L-Analyse erfolgt nicht wie in einem „Routine-Labor“ kontinuierlich, sondern im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes. Dazu werden die Proben aus verschiedenen ALS-Zentren gesammelt („Pooling“) und damit mit Verzögerung analysiert. Nach Abschluss der Analyse und Datenverarbeitung werden die Daten für diejenigen Patienten, bei denen eine Einwilligungserklärung für Ambulanzpartner vorliegt, in der ALS-App zur Darstellung gebracht.
Was ist bei der NF-L-Ergebnismitteilung zu beachten?
Für Patienten, die an der ALS-Nf-L-Studie teilnehmen, ist aufgrund der offenen Forschungsfragen eine fachkundige ärztliche Interpretation der Befunde unabdingbar. Dabei sind verschiedene medizinische Faktoren zu berücksichtigen. Die Einschätzung des Nf-L-Wertes erfolgt damit im persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt in einem Nf-L-Studienzentrum.
